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【膠原病】シェーグレン症候群【疲労/乾き/紫外線NG/耳下腺腫れ/脱毛】

1: 名無しさん@お腹いっぱい。 2016/07/17(日) 14:50:40.72 ID:Y1SPvsNd

シェーグレン症候群って言われたけど、ドライマウスと指先の爪が剥げて、皮膚も剥げてます。
大学病院でも、状態治療しかしておらす、心配です。

引用元: ・シェーグレン症候群って言われました。 [無断転載禁止]©2ch.net

3: 名無しさん@お腹いっぱい。 2016/08/10(水) 13:33:46.08 ID:KD+jbm0+
皮膚にも乾燥症状出るんだね…
私、目と口の乾きとかがひどくてこの病気疑ってるんだ

4: 名無しさん@お腹いっぱい。 2016/08/12(金) 03:06:39.88 ID:1l0kfz6S
口は乾かないんだけど、喉の奥が乾いて咳が激しく出ます。同じ症状の方いますか?

7: 名無しさん@お腹いっぱい。 2016/09/08(木) 09:24:39.99 ID:eOHo0ror
>>4

シェーグレン予備軍で、経過観察中の者です。
わたしも口の中の渇きやドライアイ症状は
あまりないのですが、喉の奥の渇きがひどい…
喉の壁?がペタッとくっついちゃう感じ。
特に寝ているときに咳が止まらなくなって、
慌てて水飲むことが多いです。

8: 名無しさん@お腹いっぱい。 2016/09/09(金) 01:25:25.26 ID:5HmnGHLG
>>7
同じですね。
咳き込んで止まらないとき、どうしてますか?
私の場合、水飲んでも止まらなくて苦しいです。吐きそうになるし。

5: 名無しさん@お腹いっぱい。 2016/08/26(金) 19:40:24.41 ID:E08xgsj4
シェーグレンで間質性肺炎も引き起こす場合もあるので、ちゃんと検査したほうがいい。

6: 名無しさん@お腹いっぱい。 2016/08/27(土) 01:05:45.48 ID:tHyz4Fed
>>5
レスありがとうございます。
今度の診察で聞いてみます。

9: 名無しさん@お腹いっぱい。 2016/09/14(水) 20:45:09.96 ID:ob4JmPAC
寝ているときに咳がでるということですが、口呼吸しているということはありませんか?

11: 名無しさん@お腹いっぱい。 2016/11/10(木) 16:12:23.37 ID:kPSKr/Uy
今日シェーグレン症候群って言われた
元々自己免疫疾患の治療してたから、それもよくある症状として聞いてたからそうなのかぁ…って感じ
でも本当目が乾燥して痛いや
喉もすっごく乾くしね
車の運転きっつい

16: 名無しさん@お腹いっぱい。 2017/03/26(日) 01:15:47.66 ID:gNrGshKG
>>1
大学病院でもそんな治療しか出来ないんだね
悲しくなってくるよね

17: 名無しさん@お腹いっぱい。 2017/04/06(木) 02:34:06.93 ID:UNbjxsW2
この病気治る薬できないのかな
口乾き過ぎて辛い 特に夏
悲しい時や感動の時も涙出ない

19: 名無しさん@お腹いっぱい。 2017/04/30(日) 02:01:10.22 ID:gVNr0l4H
仕事していない 働かなくてはいけないけどドライアイ、マウスが酷くてどんな職種がいいか悩む
事務職は水分がつねにとれてよかったけどドライアイでパソコン見るのが辛くてやめてしまった もう働けないんじゃないかと思う この病気は辛い

21: 名無しさん@お腹いっぱい。 2017/07/23(日) 04:14:52.95 ID:xTwvwypU
汗出ない人いる?
この病気汗は出るらしいけど自分は出ない
身体に熱がたまって軽い熱中症みたいになってる

22: 名無しさん@お腹いっぱい。 2017/09/24(日) 22:23:33.54 ID:Bj27jUv/
皆さん最初はどこの病院にきましたか?症状を調べるとシェーグレン症候群っぽいので検査をしたいのですが、開業医に行くか、大きい病院に行くか悩んでます。

23: 名無しさん@お腹いっぱい。 2017/09/27(水) 02:14:33.66 ID:RcRbEIJp
口腔外科で唾液が出にくいと言ったら血液検査と唇の細胞とったよ
総合病院だったから眼科と膠原病内科にまわされ確定

24: 名無しさん@お腹いっぱい。 2017/09/27(水) 03:02:27.88 ID:QM0SaJHG
>>23
総合病院ですか。大阪だったら斉生会にリウマチ膠原病科があるからそこが手っ取り早いかなあ。
ありがとうございます!

25: 名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/25(水) 15:11:16.39 ID:grJdHJbc
別の病気で血液検査するとき、虫歯ができやすいとぽろっと言ったら
じゃあついでにシェーグレンの検査しよと言われて項目追加された
で、結果が偽陽性だったけどここじゃ詳しい検査できないので別の病院の紹介状書くと言われた←イマココ
偽陽性(擬陽性?)ってどういう意味なんだろう

26: 名無しさん@お腹いっぱい。 2017/11/03(金) 02:36:34.82 ID:VMsXa/07
ストレスも要因だから
日本は発病しやすいと思う

27: 名無しさん@お腹いっぱい。 2017/11/27(月) 22:07:41.87 ID:LoLdVLv+
数年前から口の中が乾燥してて辛かったけど、こまめに水飲んでごまかしてた
目の乾燥や皮膚は大丈夫なのに腎臓がやられちゃったよ
もっと早く病院行けばよかった
シェーグレンのせいで腎臓壊れてステロイド飲むことになっちゃった
これから来るであろう副作用が怖い

28: 名無しさん@お腹いっぱい。 2017/11/28(火) 03:53:31.21 ID:YFFoOq3J
>>27
水分取りすぎってそういうリスクもあるのね

自分アラフォー
更年期障害かなと思ったが、シェーグレン症候群なんかも

咳が止まらずうん週間、会社休んでて、内科で抗生物質など10日以上飲んでも改善なし。
やっと耳鼻咽喉科行って気管支炎と診断
気になってた朝の口の中のヒリヒリを吐露したら、唾液少ないから乾いてヒリヒリしてるんだよと
感覚としては唾液があたってるとこが痛いのだけどと言うと、唾液を多く出す痰切り薬と夜用に胃酸抑える薬が出てた

ドライアイも去年からあるし何かおかしいと思った

更年期でホルモンバランス崩れると粘膜の乾燥になるらしいけど、自分実はIUD入れてる
それの影響あると思うので取り出すつもり

薬の効果か口の乾燥が少しましだったけど胃酸が出てないからか夕飯が消化されず膨満感がまだある状態で目覚めた

薬付け生活から脱したい

32: 名無しさん@お腹いっぱい。 2018/04/07(土) 09:46:04.18 ID:CXRBRh+C
自分は口の渇きがひどくてオエってなります。これはシェーグレン症候群ですかね?

37: 名無しさん@お腹いっぱい。 2018/05/24(木) 14:33:12.60 ID:MsOtMGZI
医師の診断や処方箋のいらない手頃な ドライマウス対処法をお書きします。

ぺプチサル マウスウォッシュ 474ml  1800円ぐらい     
バイオティーン マウスウォッシュ 474ml  1400円ぐらい   通販の場合、送料等注意

の どちらかを 100均で 材料が PET製の 30ml前後のスプレー容器(プッシュのミスト発生器)
に入れ替えて使用します。
口内に向けて 3~5回プッシュ でドライマウスからしばらく解放されます。
ミントが入っているので スッキリ感も得られます。 少量タイプで試してみても良いです。
持ち歩きできるので気になった時に、気軽に使えます。

食品に使えるスプレー容器がベストですが、化粧水用を使っています。
プッシュで少量なので、吐き出す必要はありません。 ミント風でスッキリします。
 1本買えば、何回も入れ替えができ、頻度によりますが、4か月以上持ちます。
       衛生状態には気をつけてください。

以下は、病院での医師の診断が必要です。
ドライマウス、ドライアイ、シェーグレンを疑っている方は、シェーグレンを診ている総合病院
で、医師の診察や検査を受ける事をおすすめします。

病院で、サリベート という人工唾液のスプレーを処方して貰うことができます。
使い慣れれば、刺激が少ないので夜中のトイレの寝起きの口内乾燥に対応
できますが、唾液に近いので、使い始めに 気持ち悪くて継続しにくいです。
健康保険で認められている 人工唾液なので信頼性は高いです。

シェーグレン症候群と 病院で診断を受けると、
  サリグレン(エボザック)、サラジェン などの 唾液などを分泌しやすくなる内服薬
  ムコスタなどの ドライアイ用目薬
  漢方薬 (病院、医師による) 
  レイノー現象 対策 
  胸焼け対策 (オメプラールなど)
  睡眠障害、不安感などに対応する薬
  その他 付随的な症状などの検査 対策 相談など 受けることができます。

3割負担の健康保険だと、1万円~/月 ぐらいの薬、検査代になるかもしれません。
ハードルがありますが、シェーグレンの症状により、指定難病に入っていますので 
シェーグレンに関しての医療費が2割負担になったり、月の上限が低くなったりします。
主治医に相談する必要があり、難病指定医である必要があります。

シェーグレンについては、ネットで色々調べてみてください。
シェ-グレンの会 というホームページの 会報 や かわら版 の PDF 
に色々詳しい情報が書いてあります。

少しでも皆様のお体の状態が良くなることを願っています。

40: 名無しさん@お腹いっぱい。 2018/06/15(金) 20:28:05.47 ID:oLB1Atp3
口の中が乾燥すると呂律まわらなくなるしとにかく水が欲しくてたまらなくなるんだよね
喉が乾いてるのとはまた違うんだけど、潤したくてしょうがないっていうのは普通の人は理解できないんだろうなぁ
唾液が出ないからまず食べ物が飲み込めない
食べた物や飲んだ物の味がいつまでも残るし、虫歯にはなりやすいしミネラルウォーターは手放せないし
ひどい時は舌が雨上がりの土みたいに干からびてザクザクになってたけど、サリグレンでだいぶマシになった

44: 名無しさん@お腹いっぱい。 2018/08/02(木) 22:56:48.10 ID:qZapOkNl
耳下腺炎がツライわ。
何時も梅干し見たときみたいなジュワジュワ感がずーっと続くの。

47: 名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/26(水) 23:04:42.55 ID:Ti3A3jhq
出産して産後1ヶ月してから子供に紅斑が出来始めて「お母さん膠原病の検査しました?」って言われて初めて検査したらシェーグレン症候群でした
前から鼻くそがカサブタになるドライノーズの症状はあったけどまさか膠原病だなんて思わなかった...

49: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/01/08(火) 21:24:51.30 ID:Ox2vI4Ea
これ血液検査でわかる?
夜中の口内と鼻の中とノドまでカラッカラで砂漠にいるように乾燥してツラい
昼間も風に当たると直ぐに乾燥する
色々検索したらここにたどり着いたよ

51: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/01/08(火) 22:00:31.93 ID:VOOuUDvu
>>49
血液検査でわかるよー

50: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/01/08(火) 21:27:26.19 ID:Ox2vI4Ea
あと目もコロコロするのと腎臓付近がたまにキリキリ痛いのと耳下のリンパが腫れて痛くなるよ
鼻クソも出るしテッシュで拭くと血が付く

53: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/01/09(水) 00:10:43.26 ID:hhOFL/sv
顔に広く湿疹が出て長らく治らない。
シェーグレンから湿疹くる?
医者に頭に入れといてと言われていたSLEがとうとう…?

68: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/04/19(金) 07:51:18.10 ID:/rQk/Dn+
>>53
全身に出たというか今も出てる
太もも、腹、背中、顔等出てくる場所が変わって
今は頭皮に出てる
自分はシェーグレンね

57: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/01/26(土) 00:26:15.70 ID:tzLeoe7J
診断済みだが難病情報センターに記載されてる
全部の症状があるよ
ほんと日常生活ですら疲れて横になってる

67: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/04/13(土) 21:41:11.57 ID:jOHx8ZVy
>>57
何か治療はしていますか?

59: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/02/03(日) 20:57:55.75 ID:hdNUe9AC
目の下というか周りというか目尻寄りの下の部分が赤くなります?

61: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/02/06(水) 02:17:23.87 ID:KScIwbDH
>>59
なるよ

60: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/02/04(月) 02:15:37.47 ID:vG/1Smyh
雨って何か関係あるの?

61: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/02/06(水) 02:17:23.87 ID:KScIwbDH
>>60
低気圧、もうすぐ低気圧が来るときもわかる

64: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/02/19(火) 18:50:31.57 ID:Ct29E7uR
皆薬とかは何か貰ってるのかな

66: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/03/10(日) 18:16:42.20 ID:YT3/Nu8P
耳下腺が腫れ始めたのとほぼ同時に目が物凄く乾いて開けてられないくらいになったんですけど
シェーグレンかも?と いきなり膠原病内科行っていいものか悩んでます

皆さんシェーグレンの判定になるきっかけって何でした?

69: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/04/19(金) 10:19:05.42 ID:0IT3gjyp
片方の目だけ涙が溢れてくる。
うざい。

70: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/04/19(金) 23:52:53.76 ID:/rQk/Dn+
自分は眼球も疼くような痛みが出る
ドライアイの痛みとは違う

71: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/04/21(日) 03:41:46.14 ID:yY1mZ4sC
のどがガッピガピで目覚めてしまった・・・7年ぐらい前に血液検査した時は、これじゃないっていわれたけど
もう一度検査しようかな、だけどこのスレで、自覚症状ある人いっぱいいるけど、検査受けたらこの病気だった
って報告している人が少ないところを見ると、本当にこの病気だった人はやっぱり難病なだけに少ないんのかな。
目もシバシバして疲れるしなんなんだ・・・

72: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/04/21(日) 10:10:04.27 ID:38SllKLB
>>71
血液検査だけではわからんよ。
喉のMRI撮らないと。

73: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/04/21(日) 11:42:30.75 ID:TAjjxFR7
>>72
以前の血液検査した病院は総合病院の内科だったんだけど
シェーグレーン症候群の病名出したのに勧められなかったです。
今回は違う病院でMRIもやってほしいと言ってみて、検査結果
でたら報告にきます。
情報有難う、行く前に知ってよかったです。

74: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/04/21(日) 12:56:19.10 ID:SXjDmMY3
SSーA抗体が高ければ膠原病なんだよね?
その他に何の数値が高いとシェーグレンなんだっけ?

75: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/04/22(月) 18:25:23.98 ID:SMFr/FET
唾液が出ない症状って個人差あるにしても、水がないと食事が不可能なレベルですか?
唾液は出るけど喉のほうが乾くとかもあるんでしょうか
或いは口腔の乾燥はなくドライアイだけ自覚症状があっても診断された人とかいるのかな。

77: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/04/23(火) 20:23:10.92 ID:RDnzfIrT
>>75
食事は行けるけど加湿器忘れて寝たら死ねる

78: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/04/23(火) 20:31:26.27 ID:ZzfQQ0TN
>>75
自分は飲み物が無いときつい
特にパンやモナカ、唾液が出ないから水やお茶で
代用してるせいか常にうんこがかちかち
口、目、共にドライで時に喉までカラカラな時もある

76: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/04/23(火) 20:20:40.60 ID:ZzfQQ0TN
血液では否定されたけど症状は続いてから
唇の裏あたりの生検とガムでつば吐き出しで判定された
生検は麻酔切れてから1週間ぐらいは痛いよ

79: 75 2019/04/23(火) 23:05:10.03 ID:X/JewWI5
原因不明の難病なだけに症状の個人差も結構あるみたいですが
皆さんなんとか症状と上手く付き合っておられるようで頭が下がります。

一応、血液検査からと言われて結果待ちですが、ドライアイは今時
ほとんどの人に多かれ少なかれ症状がありそうですし
唾液が出ないというよりは、喉に集中して干からびている感覚なので
検査はしてみたもののちょっと違うかな
って気がしてきました。

皆さん、お大事にしてください。

80: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/04/23(火) 23:23:24.78 ID:2kE5pwMH
シェーグレンと診断されていたのですが、大きい病院に行ったらエリトマトーデスかもしれないと言われ詳しい血液検査をされました
青天の霹靂

81: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/04/24(水) 10:13:30.25 ID:DhgIKWyS
2年ぐらい前にシェーグレンと診断されて、時々耳下腺が腫れたり目と口の乾燥疲れやすいぐらいらの症状だったのが
3ヶ月ほど前から肩膝肘手首などの関節が痛くなってきて熱を持っていたりすごくだるくなったりするようになりました
シェーグレンでそういった症状が出ることありますか?
それともリウマチなど他の病気もあるのかな
膠原病内科の先生に言っても血液検査では変わってないと言われてしまって
でも最近毎日つらい

83: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/04/26(金) 01:31:16.76 ID:++o+FQYP
>>81
関節の疼くような痛みはシューグレンの症状の一つですよ
私は肌肉や眼球、内臓も痛みます
内臓はチクッとする痛みだったりもします

84: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/04/26(金) 09:03:15.59 ID:6hRu+IVm
>>83
そうなんですね
ありがとうございます
痛みはひどくなったりしますか
痛んだり良くなったりでしょうか

85: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/04/26(金) 20:31:56.90 ID:++o+FQYP
>>84
自分はずっと痛いということはないですね
がまんできる疼く痛みが現れます
疼く関節は決まっていますがその時々で変わります

86: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/04/26(金) 20:48:37.76 ID:6hRu+IVm
>>85
ありがとうございます
今度主治医に聞いてみますね
自分も 関節以外も痛みます
腕や太もも内臓など

82: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/04/24(水) 10:31:09.96 ID:tXvWr2kQ
この病気って診断されるまでの経緯について、みなさんの体験談を聞かせてもらいたいんですが
耳下線が腫れて耳鼻咽喉科
ドライアイで眼科受診
関節リュウマチの症状で整形外科受診
それぞれの科で、シェーグレーンを疑ってくれる医師がいれば診断が早いでしょうけど
この自覚症状だと、別の病名付けられて様子見している期間が結構長くて、最終的に
治らなくてご自身で調べ、これらの症状の複数に当てはまっていることで
膠原病科受診で最終的に診断がようやく下る方のほうが多そうな気はしているんですが、いかがでしたか?

87: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/04/26(金) 23:48:13.22 ID:343S1xPr
>>82
去年の2月に急に耳下腺が腫れて近所の耳鼻科を受診。
おたふくは小さい頃に罹っていたので、その他の腫れる原因…
ということで、血液検査をしたらシェーグレンの疑いで大学病院の膠原内科への紹介状をもらいました。
大学病院では眼科でローズベンガル試験、耳鼻科でガムテスト、唾液腺造影をしてシェーグレン症候群と診断されました。
アトピーや花粉症、貧血、関節痛もあったり、膝、肩腫れたりと、何から来る痛みなのか?なんだかよくわからない状態です。

88: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/04/27(土) 23:14:00.38 ID:xutE+1uE
シェーグレンスレ有ったんだね
膠原病科で確定診断受けてから3年余りたつけど
昨日今日みたいに天候が崩れると体の痛みと疲れて一日寝こむよ

89: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/04/28(日) 13:02:31.42 ID:6bHatS4F
夜寝てる時、苦しいなと感じてたら実は通り雨だったこともあります
寝ててもうめき声がでますね

90: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/04/28(日) 23:14:12.01 ID:Km3zFw7e
雨模様では関節痛 晴れて風が強いとドライアイで眼がゴロゴロ
普通の内科に通ってた頃は自律神経失調症で片付けられて終わりだったよ

91: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/04/29(月) 20:53:11.13 ID:z7v8JDfB
腹、胸、喉痛い

92: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/05/08(水) 01:24:04.72 ID:c9Kuk8T3
口や喉の粘膜の乾燥予防のつもりでマスクして寝たけど
寝苦しくて眠れない 

93: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/05/08(水) 01:39:16.97 ID:sBdssgJ2
>>92
いきらくらくますく

94: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/05/08(水) 12:16:54.95 ID:mEaG96Yy
>>92
いつもマスクしてるよ
使い捨ては痛いしかぶれるから布マスク
夏は暑くて無理だけど

95: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/05/08(水) 20:12:16.98 ID:/cCn9xQQ
関節痛くて整形でリウマチかもといわれシェーグレンも疑われてる
でもドライアイというより寒い日は涙が出て困ってた
年齢的に全身肌はカサつき老化だと思っていて唾液の減少は今のところはないし
喉は年中風邪気味のようなイガらっぽい状態
関節痛が一番目立った症状なので抗リウマチ薬服用中
今後シェーグレン症状どうなるのか関節痛が良くなれば仕事復帰もできるし生活に支障はないんだけど
本当にシェーグレンなのかいまひとつ釈然としてないまま、でもどっちでもいいかと思って関節の治療に専念してます

96: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/05/08(水) 22:13:55.95 ID:mEaG96Yy
>>95
病院は膠原病内科に行ってるの?
リウマチ科?

97: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/05/08(水) 23:08:04.27 ID:/cCn9xQQ
>>96
リウマチ科なんだけど膠原病は診れる医者だと思う

98: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/05/09(木) 21:31:01.14 ID:CJ7gCU30
>>97
まだ確定してなくても抗リウマチ薬出してくれるんだね
良くなるといいね
自分はシェーグレンは確定してて関節痛もあるんだけど血液検査で数値が出ないから薬出してくれないの
シェーグレンの痛みなのか他の病気 リウマチとかなのか分からないんだけど

101: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/05/21(火) 21:52:16.47 ID:5crJbd7a
本当に大荒れの天気になったな
下手な天気予報よりあたるんだな

102: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/06/04(火) 23:21:07.04 ID:wFzPSvZV
冷え性の人いるかな?
デパートとかの冷気が苦手

103: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/06/14(金) 14:37:05.39 ID:1qNYXVFQ
この季節は紫外線と低気圧で滅入ります

114: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/08/12(月) 12:18:22.58 ID:/VmprLtO
認定受けるのに口唇切ったけど
いまだに引き連れる感じが残ってます

ちなみに昨年12月(/_;)
すこーしずつ改善してるけど
こんなにかかるとは思わなかった

116: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/08/13(火) 09:45:37.90 ID:kldUgb/B
>>114
医者からは10日ぐらい痛いよといわれたけど
元に戻るのに3週間ぐらいかかった
8カ月は長いね

117: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/08/13(火) 13:28:11.31 ID:g68epQNB
>>116
長いですよね~(・・;)
気長に待ってみます

あと風邪ひきかけた時とか
鼻炎の市販薬、口渇ひどいです
処方薬よりよくきくので
ついつい飲んでます

115: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/08/12(月) 18:33:48.96 ID:8wpdGGef
毎日体がだるくて痛い

120: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/08/16(金) 00:46:59.40 ID:lfqL+ya8
関節や筋肉が痛む時と痛まない期間がある
ここ1カ月痛まない

121: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/08/17(土) 23:03:49.12 ID:bADsGo+G
>>120
確かに症状に波がある

122: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/08/18(日) 21:46:27.87 ID:M5IIjdZJ
カラダ動かしてないとすぐ固まる。
動き出しがコントのジジババのようで嫌だ!
おまけに痛い! ポンコツになったなあと思う…

124: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/08/23(金) 18:37:43.26 ID:eBICykWS
疲れやすさは毎日だね
風呂というかシャワーで髪や体を洗うだけで疲れる

125: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/08/27(火) 18:13:13.58 ID:uOQFiCsJ
わかる。両方無理だから、髪だけ洗面所のシャワーで時間置いて洗ったりする
ドライマウスもかなりきついんだけど
それ以上に疲れやすさが酷くて担当医にも相談したけど
それはどうしようもないと言われた。つら

126: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/08/27(火) 20:45:51.87 ID:ifKiCFkf
みなさん何か治療や投薬を受けてますか
症状があっても我慢するしかないのかな

127: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/08/29(木) 07:27:41.67 ID:QJlCOPMD
サリグレン飲んでる
サラサラの唾液が出るには出るけど出すぎたり出なかったりで今一つ

128: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/08/29(木) 14:28:56.45 ID:PSYvYwAF
同じくサリグレン。効果はいまいちかな…
あとはドライアイ用の点眼薬

129: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/09/01(日) 20:23:41.55 ID:fYRKTglF
目がゴロゴロ…もう嫌だ。眠いし怠いし痛い。姑には怠け者て言いふらされてる
家事で精一杯なのに

130: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/09/07(土) 22:00:22.60 ID:oK7JcIC1
>>129
つらいね、見た目が普通ゆえ周りの理解は得られにくい
気を使ってくれるのも最初だけだし

131: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/09/11(水) 18:26:36.22 ID:Bw3fjeTW
掌や足裏までかさかさのときがある
昔は新聞チラシとかぴたっと張り付いたのに

132: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/09/11(水) 23:29:53.58 ID:TxFJTMH6
歯医者に行くのが嫌だ
乾いたくちびるを引っ張られると切れて出血するし酷い時は腫れる

133: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/09/19(木) 21:15:47.90 ID:IWFe7NLq
難病医療券で歯科治療してますが、
何も言わなくともワセリン塗ってくれたり 
いろいろと配慮してくれます

今まで何件か歯科に行ったけど
やっとめぐりあえたって感じ

ちなみに保健所で教えてもらったところです

135: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/09/28(土) 13:28:06.91 ID:yCV7XkLX
人生で最初にレイノー症状が出てから約30年
紆余曲折あり昨日シェーグレンの診断が出て投薬も開始
ドライマウスドライノーズドライアイって徐々にくるから気づかなかったけど
かなりHP削られるんだね

136: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/10/05(土) 19:18:06.65 ID:wLpgvhsP
お日様に当たるだけでHP減ってくよw
子ども達が小さかった頃、遠足や運動会の翌日は決まって寝込んでたわ。その頃はシェーグレンだなんて知りもしなかったんで不思議だった。

137: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/10/09(水) 22:54:20.12 ID:B4N280LP
アキレス腱、ふくらはぎが痛いよ

138: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/10/15(火) 02:46:58.78 ID:yKa5clhH
口が乾いて2時間くらいで目が覚めちゃうよ

141: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/10/17(木) 14:14:50.39 ID:ZsZPQEjO
何か簡単な作業を始めるとすぐに疲れる(2,3分)
息切れ、声がれ、ドライ眼、口はもとより手のひら足裏まで
至る所に抜け毛、紫外線で体中がおかしくなり微熱ダウン

146: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/10/24(木) 22:51:41.77 ID:50TrJ5xQ
陽が沈んでから活動もすぐ疲れるというか常時疲れている
当然動けば輪をかけて疲れる
人によって程度はあれど障害年金を貰いたい

147: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/10/25(金) 13:24:28.56 ID:i3WXlrkp
常時疲れてる
あるある
朝はまだマシに動ける

148: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/11/01(金) 17:16:37.50 ID:pehmwFdl
>>147
同じ
午後夕方から夜だんだん具合悪くなる疲れて何もできない

149: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/11/19(火) 22:29:04.34 ID:b7fYjZ2x
歩くの遅いよね
人に抜かれる

150: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/11/20(水) 06:26:23.15 ID:/wP+M1EC
すぐ疲れちゃうしね…
最近は頭痛や胸部の鈍痛や息苦しさ、手の関節痛が続いてて辛い

152: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/11/26(火) 22:49:32.77 ID:K10Gmb8T
ちょっと聞きたい。

診断はされてないけど、ものすごい酷い片目のドライアイと上腕部の骨?骨膜?が痛む。
耳下腺はしょっちゅう腫れる。
喉乾きがちでペットボトルは常に常備。
片手片脚がが浮腫む。
これ、シェーグレン症候群の疑いあるかな?
とにかく鬱っぽくて不眠症で困ってるし、頭は右半分が頭髪が薄い。
その他、動悸がひどい。
橋本病持ち。

154: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/11/27(水) 02:42:53.64 ID:ACTGfRkb
>>152
シェーグレン症候群の診断受けた者だけど、わしも右ばっかり不調。

ぶどう膜炎、関節炎、右足力弱し、などなど。
左もゼロではないけど。

153: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/11/27(水) 00:18:17.09 ID:GqtuUkOw
シェーグレンで片側だけが痛むって聞いたことがない

155: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/11/27(水) 10:56:54.02 ID:iC8+v/ak
自分もほとんど左ばかりが不調で、
耳下腺の腫れもだし、
唾石も左の唾液腺から出る。

156: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/11/28(木) 10:24:49.03 ID:hSIOrtlk
いろいろなんだね
自分はシェーグレン診断済だけど症状は両側に出るなあ

157: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/12/07(土) 22:01:40.22 ID:+qB62RC9
難病情報センターの
”病気に打ちひしがれることなく強く生きて欲しいと願っています。”

158: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/12/17(火) 16:22:22.99 ID:cS5ARI2F
肺に嚢胞が出来た方は、いますか?症状や、治療をされているなら、どんな治療なのかを教えてください。

160: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/12/19(木) 13:07:01.47 ID:4b/CoB/b
肺アミロイドーシスを併合する事は、良くあるらしいね

161: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/12/19(木) 13:14:49.50 ID:4b/CoB/b
併合じゃなくて合併か
シェーグレンって、多くの臓器に症状を伴うからね

162: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/12/26(木) 03:56:48.27 ID:GCBTF1ni
指や関節の痛みが増してきてしんどい
何で目と口がやられる病気なのにそっちも痛くなるんだろ

163: 名無しさん@お腹いっぱい。 2019/12/26(木) 10:17:40.55 ID:UdyzUUsv
体全体が弱るからやろねえ
 
わしも歩いただけで肉離れじゃわ

164: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/01/19(日) 21:22:59.30 ID:vi85DJUm
ちょっとたくさん歩いたりすると夜尋常じゃないほど具合悪くなる

165: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/01/21(火) 11:49:58.33 ID:SY+WbgLJ
昨年10月の朝急に嘔吐してからずっと咽頭の調子が悪いです
最近は夜中口内がカラカラに乾燥してマスク程度じゃ全然保湿できず水を飲んではトイレに行って一睡もできない日もしばしば
胃カメラ予約しましたが今度はリウマチ科に唾液が出にくいと相談してみます…

166: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/01/23(木) 22:24:07.51 ID:lmlVrHrj
紫外線にあたらないようにしたら関節痛が和らいだよ

167: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/02/06(木) 18:54:26.59 ID:4TzaGVFX
>>166
紫外線はよくないって医者に言われたよ
インドの女性みたいの被ってたほうがいいとか
SLEとシェーグレンはそうなんだって

169: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/02/13(木) 13:32:49.08 ID:K+Wx3dBB
新型肺炎にかかったら重症化しそうで怖い
免疫系の病気だから重症化する確率高いよね?

170: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/02/14(金) 07:59:37.18 ID:kzndAGKv
>>169
粘膜弱ってるから感染症に弱いのはしょうがないよね
普通の風邪やインフルでもそうだから普段から手洗いとマスクは前からやってる

171: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/02/14(金) 08:03:03.51 ID:kzndAGKv
>>170
普段から手洗いとマスクは前からやってる

”前から”が余計だった
ドライアイで画面を見てるのが辛くて間違ったよ orz

173: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/02/14(金) 11:06:24.49 ID:uJXDT5hU
全然自覚症状ないけど血液検査でシェーグレンの数値が出たんだ
モヤモヤするな

174: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/02/15(土) 21:58:11.99 ID:grRFeQDF
>>173
どれぐらいだったの?

177: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/02/16(日) 12:11:13.83 ID:FbHfbzyZ
>>174
抗核抗体が1280で、詳しく調べたss-a抗体とss-b抗体は陰性でした
シェーグレンとは言えないかもしれないけどなんだろう…

175: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/02/15(土) 23:10:25.26 ID:1eJIBs9c
シェーグレン発覚して2ヶ月
普段はドライアイ以外は症状がないんだけど、昨日から猛烈な倦怠感と関節のだるさに襲われてる
このだるさに耐えられず検査して発覚したものの、目薬以外は処方されず

辛いときは横になるしかないと言われた
体調が楽になる薬ってないのかな

181: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/02/17(月) 20:08:43.08 ID:YGrhAutw
>>175
普通に自転車こいで2分で全身がつかれる
ずっと横になってる 休職中

182: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/02/18(火) 22:18:34.96 ID:3UT48yxp
>>175
口や目の乾燥はジェルとかの水分補給で対応してる
けど強烈な疲労やだるだは薬でどうにもできないって言われるよ
この猛烈な疲労をどうにかしたいんだよね

191: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/02/27(木) 00:22:32.55 ID:boWHyXse
>>182
自分もダルさは対症療法も何もできないって言われたな
これがかなり辛いんだけど
でも手帳貰えるほどじゃないから、周囲からは なんだ軽いんだねっていう扱い

176: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/02/16(日) 01:03:04.25 ID:joR5y6pq
加湿器炊きっぱなし。
家の中ジメジメ…

183: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/02/19(水) 03:13:04.99 ID:9vA8WLps
この疲れやすさは怠け者のレッテルを張られる
朝起きた時から体がこわばり疲れてる
でも見た感じ普通の健常者

187: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/02/21(金) 22:06:23.44 ID:2a+kyVtp
口が乾くからお茶をよく飲むけど今度は飲み過ぎで水中毒で吐き気がする
すぐに梅干し補給

188: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/02/22(土) 15:11:56.16 ID:rQhC0LqQ
私も喉乾くから水分補給しすぎたら嘔吐するようなってしまいました。飴は飽きた。

190: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/02/25(火) 22:58:04.28 ID:M9GQKL6l
最初は抜け毛が多いかな、だるいが始まりだった
年齢的にこんなもんかと
微熱も続くし医者いっても風邪薬、そのうち収まる

確定まで14年かかった

193: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/02/27(木) 19:59:15.93 ID:Cl7IhxAa
今日初めて人差し指が突然冷たくなって指の感覚がなくなった
しばらく揉んでたら感覚が戻ったけどこれってレイノー現象って奴だよね・・・
指先が紫にとかはなってないけど怖いよ

194: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/02/28(金) 19:18:44.38 ID:xCB2BV+9
レイノー出る人は体の冷えに注意だよ
病原菌への抵抗力落とさないためにもね

195: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/02/29(土) 10:12:33.92 ID:HTq3x64v
血液検査の結果膠原病もシェーグレン症候群も否定されました
でも夜は寝れないほど喉が乾燥するのでまた病院探しからやり直しだ・・・

196: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/03/01(日) 00:58:11.46 ID:6XVKEaed
>>195
抜け毛とかないですか?
関節のうずきとかドライアイとか
自分もシェーグレンのほとんどの症状が出ているにもかかわらず
血液検査で否定されてました

それで大きな病院で唇の裏の肉を切り取って調べたら確定したよ
ガムかんでつば吐き出すのもやったな

まぁ最初に検査してた病院も大きな病院だったんだけどね

200: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/03/02(月) 11:13:02.79 ID:t9miErPA
>>196
抜け毛も関節のうずきも無いけど口腔と目の乾燥だけはあります、あと全身の疲労感も…
SS-A.Bともに陰性だったんですが組織検査しないとわからないとこもあるんですね

212: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/03/06(金) 13:12:01.41 ID:LjHfVKG1
>>196
昨日、ガムの検査の後に唇のところを切ってなんかとるのやったよ。
ガムって自分で用意するんだね。知らなかったから買いに行ったよ。

214: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/03/06(金) 23:11:34.65 ID:7PlhiQ43
>>212
こんな言い方変だが確定するといいね
ガムはブロック状のキシリトールだったような・・・
病院が用意してくれたものだったよ

215: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/03/08(日) 07:12:07.53 ID:hKyQ1Oky
>>214
そうですね…何の病気か知りたいですね。今週も検査ばかりです。弱って激痛の身体で往復14000歩はつらいです。
頑張ります。

216: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/03/09(月) 01:49:04.44 ID:rRanVMpi
>>215
私は線維筋痛症も合併してるけど
激痛が酷かったら痛みの専門医にも相談してみるのもありかもよ

217: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/03/09(月) 09:18:21.25 ID:9YwpDi22
>>216
私もその病気の合併症らしいです。トアラセット、リリカを飲んでます。

197: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/03/01(日) 20:14:45.36 ID:h1dxlET1
自分もガム検査とドライアイの検査 血液検査
唇の裏を切り取る検査 やったよ
あとMRIも撮った
耳下腺がシェーグレンの特徴的な様相になってて画像見たら一目瞭然だったみたい

198: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/03/01(日) 23:08:25.83 ID:eSLEXSTu
耳下腺かあ
今度みて貰ってみよう
参考になりました

202: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/03/03(火) 01:07:36.08 ID:TwwWVmfw
免疫抑制剤飲んでないと、コロナで要注意の基礎疾患には当たらないの?
肺が怖いんだよなあ

203: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/03/04(水) 11:15:25.98 ID:3im3HR+a
この病気は放置すると死ぬかな?

204: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/03/04(水) 11:56:38.29 ID:mEEfzOy0
>>203
寿命は縮むだろうね。
そしてQOLの低下は半端ないよ。つらいなーーー

209: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/03/05(木) 12:49:42.92 ID:l/7ibwwc
>>203
私は出産して子供に新生児ループスが出たから判明したけど、子供産まなかったらわかってなかったよ
昔から日焼けに弱くてたまに「白血球がちょっと少ないですね」って言われるなーとしか思ってなかったし

207: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/03/05(木) 00:53:27.70 ID:Q3CwKS/A
お金無くて全然病院行けてない
誰か、コロナウイルスとの関係を医師に聞いた人いない?
感染症、肺、やばいはずだよね

218: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/03/09(月) 14:28:40.36 ID:ncg2FTev
>>207
特定医療費支給申請した?あと確定申告の医療費控除
多少は足しになるかと

210: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/03/05(木) 12:50:34.77 ID:l/7ibwwc
そういう人いっぱいいるらしいよ
重症になるとおかしいから病院も検査して判明するんだろうけど

211: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/03/05(木) 13:35:53.45 ID:5wHRz8/a
どんだけ重症でも発熱がないと病院も本気になって検査してくれないからつらい
発熱ありって事は命が危ないのかもしれないけど

213: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/03/06(金) 22:21:49.79 ID:WqQhHjZG
うちではガムを病院が用意してくれたんだけどなぜか歯磨きガムだったよ
先生の好みだったのかも

215: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/03/08(日) 07:12:07.53 ID:hKyQ1Oky
>>213
私は結局歯につかないガム買いました。

220: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/03/11(水) 13:38:27.51 ID:UsNNjkc/
組織検査やりたくないな…

221: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/03/11(水) 13:47:32.92 ID:BaN1Ojmx
>>220
最初の麻酔が痛いだけだよ
すぐ終わるよ

223: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/03/12(木) 08:42:43.76 ID:4Drdirrf
>>221
麻酔があるなら我慢できそうですね
とりあえず一個ずつ可能性を潰していこうと思います

224: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/03/12(木) 12:27:05.40 ID:oRmaKggd
>>223
うん、頑張って!
私も麻酔する時、切られている時怖かったけどすぐ終わるよ。
これから抜糸して来ます。

222: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/03/11(水) 17:51:07.26 ID:x5JIj6F/
今日血液検査やった
口は乾きますか?とか虫歯は多いですか?とか聞かれてもわからない
虫歯は治療中だし、飲み物は飲まない方だけど
乾きぎみだと思えばそう思うし、
自分はこれが普通だと思ってるからよくわからない
口を潤す薬をだしますか?って言われたけど今回は断ったわ

225: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/03/12(木) 19:33:35.29 ID:waNzcgUJ
シェーグレン症候群の疑いが無かった!色々検査したかいあったよ。

226: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/03/12(木) 23:38:14.36 ID:HlFff6pM
戸外での警備員や農作業、つまり長時間日光の下にいるのは
自分の首絞めるだけだよねえ?
掃除関係も衛生問題や免疫の問題もあるし、腰痛めてしまって慢性化してるしどうしよう。

227: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/03/16(月) 08:44:00.58 ID:0Ca14NWy
>>226
警備員も農作業も日光よりホコリが多い環境だと粘膜から感染症になりやすいから大変だと思う
うちは農地があるけど農作業すると熱がでたりするから親戚に頼んでやってもらってる
今は病気の症状が強く出てるから仕事できないけど先のことが心配

228: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/03/19(木) 22:33:57.02 ID:BCgs7WEo
抜け毛、ドライアイ、ドライマウス、耳鳴り、虫歯、嗄声、胸やけ、逆流性食道炎、動悸、
間質性膀胱炎、下痢、紫斑、爪水虫、レイノー、体のこわばり、息切れ、倦怠感、口内炎、
関節痛、筋肉痛、眼痛、むずむず症候群、吐き気、微熱、皮膚病、記憶力の悪さ、脳梗塞後遺症、
敗血症

シェーグレン、再発性多発軟骨炎だけど何なの俺の体?多分コロナにも罹ってる

231: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/03/22(日) 18:44:55.60 ID:GhMR++C6
>>228
そんなにあるのにステロイド治療してないの?

229: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/03/20(金) 01:59:43.20 ID:BCrGd8cB
この病気だけど自覚症状ほとんどないって人いる?

230: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/03/22(日) 18:43:47.05 ID:Rv8z3PBm
>>229
私それ
鼻くそだと思ってたのがドライノーズだった

232: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/03/22(日) 23:23:53.15 ID:73KxOyCW
>>230
ドライノーズって一年中?
自分今の時期は痛みもあって酷いけど夏はカラカラにならないんだ

233: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/03/23(月) 07:04:49.78 ID:v2vdyHv6
>>232
今の時期が酷いけど、夏もエアコンつけてたりだから乾燥するな

234: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/03/23(月) 09:55:41.49 ID:Md6lPqgz
シェーグレン診断が下ってエボザック処方されてるが
主治医はかたくなに倦怠感や微熱、集中力の低下頭痛疲労感などは
シェーグレンの症状ではないという
いや薬ないのはわかるけど
担当医変えたい

236: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/03/23(月) 12:26:33.51 ID:TGFsGjz7
>>234
その辺は症状として聞かれたことないな

237: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/03/24(火) 10:16:45.87 ID:27tsG4Vt
>>234
それだとリウマチの症状だから、リウマチ合併してるのでは?

238: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/03/24(火) 14:02:23.68 ID:yIm4Ut64
>>237
どれがリウマチ?

239: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/03/25(水) 10:10:06.77 ID:HxIXhGV5
>>238
倦怠感や微熱とか
まあ検査でわかるだろうからリウマチなら言われるだろうけども

240: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/03/25(水) 17:11:11.25 ID:Sc6rbCFo
>>234
自分も最初の医師にそう言われて何の治療もしてもらえなかった
今の病院では それはシェーグレンの症状だと言ってくれて対処的な薬だけど出してもらえて嬉しかったよ
そこまで症状の改善はないけど少しは良くなったし精神的にも楽になった

235: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/03/23(月) 10:14:07.49 ID:yIhCiv0/
咳は出ないんだけど喉が乾いてひっついた感じがして朝方ゲーゲーえづいてしまう

241: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/03/27(金) 11:52:01.78 ID:I78lM7CJ
難病情報センターに記載されてる症状を否定する医者ってどうなの?

242: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/03/27(金) 16:23:44.85 ID:tvLnPaST
ヤのブーじゃないですかね

246: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/04/04(土) 01:11:18.56 ID:7z5VGCiJ
乾燥で粘膜が弱ってるから新型コロナウイルスが怖い
粘膜かわかさないようにしょっちゅうウガイしてる

249: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/04/05(日) 17:24:39.31 ID:vRq4dE00
眼科で涙の量確認してシェーグレン症候群否定されました
交感神経過剰による乾燥だそうです…

252: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/04/13(月) 19:07:01.23 ID:7xCZgd1P
なかなか疲労回復しないのが問題だよね
家事やるだけで精一杯

253: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/04/15(水) 22:43:43.85 ID:cmnsYWII
昔の膠原病が知られてない時代だったら
完全に怠け者扱いだわ
生きる希望すらないかも

258: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/04/24(金) 19:50:35.83 ID:0QI3jMEg
みんな胃は大丈夫?
口臭があってドライマウスのせいだと思ってたけど最近胃から臭ってる気がしてきた
シェーグレンだと胃炎も起こるらしい

260: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/04/28(火) 09:45:29.22 ID:UokB1DDh
>>258
ドブ臭がする
吐き気も起きるので今度胃カメラやる

267: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/05/24(日) 23:50:19.55 ID:jvHh3Ohs
紫外線対策している人いる?
日に当たると異常に疲れるから日傘してる

268: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/05/25(月) 02:07:22.27 ID:82LLOZ/N
日焼け止め、日傘、出来るだけしてはいるよ
異常に疲れるよね
元々運動やアウトドア好きだったし自分の体の変化がよく分かる

279: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/05/29(金) 23:28:32.31 ID:IdN+WQfU
>>268
アウトドア好きには酷だよね
最近はパーカータイプのラッシュガードも着てる
今のは素材がよくなって長袖でも涼しいのがあるから便利

269: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/05/25(月) 19:58:29.03 ID:5hRezPvs
梅雨になったら楽になるんでしょ?と言われてムカついた。

270: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/05/27(水) 09:36:20.89 ID:np1LDzBF
紫外線も疲れるけど
天気が悪くなる前に手足が痺れたり微熱が出て頭が痛くなるので梅雨が怖い
そんな人いますか?

271: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/05/27(水) 16:04:36.20 ID:+69tiTLC
紫外線は疲れもだが皮膚にあたると我慢できない痛さもある
無数の細い針に刺されるような・・・ 熱湯のような・・・
梅雨というより低気圧で頭痛
寝てればいいんだが仕事してたりすると気圧関係なく2時間ほどで頭痛がおきる
ズキンズキンじゃないタイプの頭痛

272: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/05/27(水) 16:27:11.09 ID:+69tiTLC
微熱は37度ちょっとがほぼ毎日
もうこれが自分の平熱なのかな?

273: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/05/28(木) 16:05:51.61 ID:lFSLi91e
>>272
炎症値によるのでは?
完全に怠け者扱いで姑に言い触らされてるよ。田舎は最低だわ。家業だってやれる限り手伝ってるのにこれ以上どうしろと?

274: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/05/28(木) 17:40:22.25 ID:vKNKmePD
>>273
ひどいね
病気のことは言ってあるの?
理解してもらえないのかな

275: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/05/28(木) 20:15:37.11 ID:lFSLi91e
>>274
説明はしたけどシェーグレンなんて理解できないみたい。えらい都合のいい病気やなぁて感じです
つらいけどこれが私て感じで生きてます
これから暑くなると熱中症になりやすいから気を付けましょうね

281: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/05/30(土) 06:04:51.71 ID:qEhhJBN1
>>275
本とか見せても分かってもらえない?
大変だけど無理せず気をつけてね

276: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/05/29(金) 12:59:25.21 ID:k99e4hcS
鼻の中って潤ってるのが普通?
鼻くそカピカピで鼻の奥が乾燥してる気がして痛い
目も疲れやすく目やにが多い
口はネバネバしないけど喉が乾く気がして人より水分多くとってる
今は大分収まったけど肌が乾燥して痒い
疲労感もある
シェーグレン疑ったこともあるけどこれくらいじゃ診断されないかと思って検査受けてないけど受けた方がいいかな?
何年か前に目やにがすごく、疲れて目開けてられないし光が眩しくて駄目だった時に眼科でドライアイかどうかの検査はした気がする
多分目薬出されて終わりだった

277: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/05/29(金) 16:33:10.26 ID:Ks5p9SgK
抗SS-B抗体が正常範囲内だからまだ予備軍て診断されてるけど、鼻の中カッサカサだよ
お風呂入るとふやけるけどすぐカピカピになって朝起きると枕のまわりに鼻クソ落ちてることもあるwww

282: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/06/01(月) 20:39:47.33 ID:bVMQ0sNO
紫外線で疲れるし下痢する

284: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/06/02(火) 10:42:45.94 ID:LM8ZqziO
顔や頭皮が油まみれになる原因が分かった
シェーグレンで肌が乾燥して油が出てくる

285: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/06/03(水) 00:16:56.17 ID:l2ncwf+4
顔のカサカサしてるところに保湿クリーム塗るとしみる
唇が乾燥してパックリ割れて出血するけどいいリップクリームに巡り合えないは

286: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/06/03(水) 02:39:36.39 ID:QqeF2mkr
プロペトは?
ワセリンの純度が高いやつ

288: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/06/15(月) 00:22:01.62 ID:eLKSfXuJ
>>286
金曜日に病院でペロプト出してもらったよ
口紅タイプのと違ってチューブだから使い易いね
おくればせながらありがとう

287: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/06/14(日) 20:19:49.08 ID:MCLJmqzj
このだるさ、どうにかならないものか
辛くても平然とした顔、涼しい顔をしていると言われて
辛いことが分かってもらえないことが本当に辛い
どれだけ限界をはるかにこえて
無理に無理を重ねて動いていたと思っているんだ
紫外線も駄目なんだと堪えると何度言えば

291: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/06/17(水) 17:00:57.09 ID:4wBKlZUK
前々からこの病気疑ってるけど、症状としては完全に当てはまるわけじゃないから検査しようか悩んでます。
ちなみに私の今ある症状は
全身倦怠感、鼻の乾燥感でそのせいか上咽頭のあたりが痛む、痰が絡む、口の中の灼熱感、指の関節がだるい、記憶力・集中力の低下、目の痛み・乾燥、目やにが多い、喉が乾くとまではいかないけど水分をよくとる、肩甲骨付近の痛み等です。
過去には肌の乾燥が酷く痒みがすごかったですし、その頃は膝や足首の関節痛もありました。
紫外線に当たると疲れるのは普通だと思ってたけどこれのせいなのかな?
検査受けるべきでしょうか?
病院行って検査断られないか不安です

292: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/06/17(水) 18:11:57.34 ID:A8Pa4muo
検査してくれないことはないも思うよ
女性かな?
一緒に甲状腺の検査もしてもらったらいいかも

293: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/06/17(水) 19:42:44.28 ID:4wBKlZUK
甲状腺の検査は体調不良になって初期の頃に2回しました
結果は異常なしでした

294: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/06/19(金) 17:02:30.88 ID:JgiesyhS
この病気眠くなる?

295: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/06/20(土) 00:32:26.56 ID:mq113x1V
目がしょぼしょぼするからなんか眠たいって体が勘違いするような感じはあるね

296: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/06/20(土) 10:36:04.92 ID:twq18+5x
>>295
ありがと
眠気が酷いんだけどやっぱりそういうので脳が勘違いしてるのかな

297: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/06/20(土) 17:09:36.64 ID:+s2LF0xM
>>296
甲状腺機能低下症じゃない?
めちゃくちゃ眠くなるけど

298: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/06/26(金) 21:59:20.15 ID:gygW1SIL
ドライアイ対策の何かいい眼鏡ないでしょうか?
風が苦手です UVカットがあればなおいいです

300: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/06/27(土) 09:09:52.44 ID:XH77BI/B
>>298
作業着屋で売ってる300円くらいの保護メガネ

303: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/06/30(火) 22:31:50.78 ID:gZHRLvHB
前は花粉用や作業用メガネつかってたけど今はスポーツ用メガネにしてる
UVカットで顔にフィットしてデザインがおしゃれ

304: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/07/03(金) 06:28:23.54 ID:ohUVLvkH
昨日お薬もらいに行くとき紫外線対策忘れてた
今朝は首や腕がピリピリするし舌がツルツルに乾いて体が鉛みたいに重たい
おかゆのレトルト買っとけばよかった

305: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/07/04(土) 23:18:53.57 ID:O94G1agH
ご飯作るどころか食べるのもおっくうになるね

306: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/07/06(月) 22:15:55.06 ID:gbTYLeu7
サリグレン飲んだら発汗がすごくて風邪ひいたのでやめた

307: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/07/08(水) 13:44:42.72 ID:vgERoONF
皆さんは確定診断に至るまでに何科を受診しました?
口の検査、目の検査、血液検査、生検検査があるみたいですが、膠原病内科以外を受診したら眼科なら目の検査と血液検査と生検検査、耳鼻科なら口の検査と血液検査と生検検査となるのでしょうか?
心療内科でこれっぽい症状があると相談したら血液検査をしてくれたのですが、結果は次回診察の1ヶ月後なので別の科に行った方がよいかと思ってるのですが

308: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/07/08(水) 20:22:24.97 ID:AN5xAA84
自分は町医者から始まって総合病院のほとんどの科を受診した
行くたびに複数の医者から嫌味で
医者「今日はどうされました?」
自分(は?カルテ見ろ馬鹿!)
挙句の果てには心療内科行けとかぬかしやがった
毎回検査は血液検査(異常なし)

別の病院、医療センターで検査を受ける
血液検査したが異常なしで落胆するもそれで終わらず
唇の裏の生検、つばの吐きだし、ドライアイ検査を行いシェーグレン確定
他に再発性多発軟骨炎の様子見
膠原病疑いだしてから確定まで2年半かかった
実際症状は中学生ぐらいからゆるやかに始まってたと思う
随分人生損して生きてきた

311: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/07/11(土) 13:16:01.57 ID:dyph+tBC
>>308
やはり色んな科を回らないといけないんですね
とりあえず関節痛が悪化してるんで、整形外科から行ってみます
関節痛は前からあったけど、我慢できなくもなかったし、痛まない時もあったから放置してた
慢性疲労感で10年以上も悩んでたけど、もし確定したらその頃から始まってたってことなんでしょうね

314: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/07/12(日) 21:05:56.25 ID:g47xF0HS
ALSか?!と思えるほどに筋力低下&硬化

321: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/07/19(日) 13:54:09.18 ID:+yHNE3GP
>>314
時々、ペットボトルが開けられない

315: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/07/13(月) 06:50:24.20 ID:acYvlfzn
手洗いや手の消毒薬の機会が多くなったら手の皮膚が乾燥して皮膚炎になって痛いよ

316: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/07/15(水) 12:45:31.01 ID:w7g1rp3l
疲れるって人は鼻の奥乾燥してたりします?
ここ潤したら疲労感が軽減した気がする

317: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/07/15(水) 22:31:24.10 ID:UbUdRFwP
>>316
たまに病院で鼻の吸入してるよ
どうやって濡らしたの?

318: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/07/17(金) 13:00:37.84 ID:ygyn3JeW
ドライノーズスプレーとあとはわけあって仮設のユニットバス使ってたんだけど、換気が出来なくてすごい蒸気風呂になってて、それ使ってた時は調子がよかった
鼻の吸入した後は調子よくなります?

320: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/07/18(土) 02:10:51.49 ID:dCsu0Gb5
>>318
加湿器おすすめ

319: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/07/17(金) 17:29:14.85 ID:hle5JXz2
倦怠感?疲労感?あるけど鼻は対策したことないな
亜鉛が基準値よりちょい下だったから担当医に亜鉛サプリ勧められて飲み出したらかなり改善した

322: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/07/19(日) 14:43:10.15 ID:iBjUEXgg
整形外科で血液検査の結果リウマチではないって言われました
リウマチとシェーグレン症候群の血液検査は違うのですか?
もう膠原病内科に凸した方がいいのかしら
でもどうせ心理的なものじゃないの的な態度とられると凹むから行きたくない

325: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/07/20(月) 16:22:47.52 ID:GVRCLUYG
>>322
整形外科ってことは関節痛とかがあるの?
私は目がすごく霞んでたからまず眼科を受診して2、3回通って多分シェーグレンだから膠原病内科行ってねと言われた
早く診断してほしいなら直接膠原病内科受診して良いと思うし行きづらいなら眼科から行ってみたらどうかな

329: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/07/21(火) 15:53:07.04 ID:Eg4+CZ46
>>325
関節痛あります
病院電話かけたら紹介状ないなら内科から受診してこいと言われました

330: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/07/21(火) 19:08:02.84 ID:Szkoh7C/
>>329
普通の内科で検査できるのかな?
探して近場にあればだけど膠原病診られる個人病院に行ってみた方が良いと思う
シェーグレンなら血液検査で抗SS‐A抗体や抗SS‐B抗体が出る
目や口の乾きは感じないの?

332: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/07/22(水) 19:58:17.56 ID:n9GLqGQ6
>>329
リウマチとシェーグレンは違うよ
整形外科でリウマチもシェーグレンも検査したよ

326: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/07/20(月) 21:41:34.83 ID:LrT3+8nb
>>322
私は町の内科でリウマチ間違いなしと言われ、紹介状を書いてもらい大学病院にて診察の結果シェーグレン症候群と言われました。

そして今、シェーグレン症候群じゃないかも?!などと言われています。

よくわかりません

331: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/07/22(水) 14:36:24.22 ID:+2IxC0DH
口の乾きは微妙なとこです
口の中が乾くというより喉が渇くのか水分摂取は常にしてます
喉周辺が熱い
目は目薬さすほどじゃないけど、乾くし痛みます
行こうとしてるとこは膠原病内科のある総合病院の内科ですね

333: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/07/23(木) 02:45:07.04 ID:KWGFgklY
>>331
総合病院の内科からなら紹介状なくても受診出来るってことか
まず個人病院を受診して紹介状貰ってから総合病院に来てねって意味かと

それなら勇気出して早めに総合病院行った方がいい
目や口の乾き(喉が乾くの)も診察の時伝えてね

334: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/07/24(金) 22:13:23.78 ID:ru2Th7Ie
今日暑かったせいか唇がパリパリ口の中がカラカラ
夕食はおかゆから初めてようやく食べ終わった
食事するのも結構疲れる

335: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/07/25(土) 23:39:26.93 ID:BIysHtF4
>>334
私も。喉からから。食事が憂鬱。サリベート切れたorz

336: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/07/26(日) 17:20:28.66 ID:Nr8rE04u
>>335
あると便利だけどすぐ空になるよね

337: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/07/26(日) 22:39:42.80 ID:KBwB61XX
>>336
特に寝るときにやらないとキツイです。
処方箋なしの市販にしてくれないかなーっていつも思います。

338: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/07/27(月) 15:59:56.52 ID:Z+PsivkA
先々週まで関節痛酷かったのに、今はそうでもない
シェーグレン症候群って症状の度合いが日によって違うものですか?

339: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/07/27(月) 18:45:13.85 ID:s8shuTi6
>>338
私の場合は関節痛の酷い酷くないが、年単位。動けないほどの関節痛は、今年はマシ。
でも他が酷い。皮膚乾燥、突然足の爪がはがれる、口が乾く、抜け毛など。
だるくなるのでもしかしたら?と髪の毛染めるのやめて様子見。
どうなんだろ、毛染めって。。。
症状の出方にあわせてまるでモグラたたき。
とにかく対症療法でがんばるしかないね。
その日その日をがんばろ!

341: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/07/28(火) 02:56:06.45 ID:SjsJvy6O
>>339
自分は半年がベースっぽくて、小さい動きは2?3ヵ月単位。
突発的な身動きできない激しい倦怠感や痛み、発熱は出るね。
制御不能。
日々の症状の度合いというならば、日常生活上で紫外線に当たった影響が莫大。
生活上の行動によって変わるところは普通の人都同じで出るけども
ただもう疲労開腹が遅くてだるくて辛くて回復出来なくて
少し外で働いてみても、自分みたいにボロボロになってる人はいないことで人と違うんだと思い知らされる。
責任あるから仕事は全力でこなすけど、帰宅すると2日3日は寝込む。
痛み止めや疲労回復の医薬品や湿布なんかにも本当にお金かかる。。

343: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/07/28(火) 12:20:25.14 ID:6971gJ8s
>>341
339です。それは大変お辛いですね。
紫外線も疲れますよね。私も日中は外に出ず、横になっています。
前はぎっくり腰も酷かったです。重いもの持たなくても突然。
血行悪いかもと整形で血管拡張剤とビタミンB12を処方され、
ぎっくり腰がなくなりました。
体調全般もマシになる感じがあったので、
今は膠原病科で処方してもらってます。
食道炎もありますがそれもマシになりました。
この病気は見た目普通だから辛いですよね。
パートも働いてないと何で?という地域に住んでいるので、
今、とても辛いけど、自分に説明できる病名がついてからは、
気持ちは少しマシになりました。

348: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/07/29(水) 06:52:45.92 ID:I5j27Jw0
>>339>>342
ありがとうございます
試しに窓に紫外線カットフィルム貼ってみます
私も塗る湿布とかは効果ないですね

342: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/07/28(火) 02:59:33.85 ID:SjsJvy6O
ごめん>>338だった
そのまま痛み治まり続けるといいね。
捻挫とか怪我の痛みと違って湿布も顕著な効果はないしね。
スースーするのが気休めになって効く気がするんだけど
怪我の時と比べると効いてないのが分かる…

340: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/07/28(火) 00:43:07.32 ID:KkaBpshg
毎日家で寝ている
窓ガラスに紫外線カットフィルムを張ったら
関節の疼きは止まった

346: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/07/28(火) 16:26:36.72 ID:lV+WnnAa
どうやったら症状が出ないのか分からないから対策のしようがない
もちろん疲れないようにはしてるけど、急に具合悪くなったりものすごい倦怠感や関節の痛みに襲われたり耳下腺が腫れたり熱っぽくなったりする
自分も1日仕事したら次の日は休まないと無理

347: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/07/28(火) 18:28:20.14 ID:KkaBpshg
コロナの後遺症をテレビで見たけど
手のひらの赤い発疹や微熱、倦怠感
その症状は自分にもある
自己免疫疾患だから何か関係があるんだろうな

353: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/07/29(水) 22:41:29.71 ID:wIh31dPD
>>347
血管炎で赤い発疹がでたことあるけど
どっちも自分の免疫が組織を攻撃するから
詳しく調べればあるのかもね

349: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/07/29(水) 06:55:46.95 ID:I5j27Jw0
総合病院行ったら、やっぱり紹介状がないと駄目と言われ、整形外科から紹介状貰ってきて下さいと言われました
でもその整形外科の先生は精神科に書いてもらいなさいと言ってたのでどうしていいか困惑

350: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/07/29(水) 11:54:17.11 ID:aFRtV19k
>>349
近くに別の整形外科ない?
書き込み見てると今行ってるところは不親切だと感じるわ

351: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/07/29(水) 12:28:21.58 ID:IMgZ5J6n
>>350
ありますが、また血液検査からになるのかしら?
精神科の受診がもうすぐなんで、一応そこでもう一回相談しようと思いますが、そもそも最初にシェーグレン症候群かどうかも含めた血液検査を何故してくれなかったのかと思います
病院によってはできないなんてことあるんですかね

352: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/07/29(水) 13:22:44.61 ID:nge0ojex
>>351
昔だるくて内科クリニックへ行ったつもりが、
たまたま膠原病も扱ってて抗SS-A以外は唾液も涙腺も正常と判断されました。
今はどうかな。当時、三拍子そろい踏みじゃないとシェーグレンと確定されなかったんですね。
その後転居先でもっとだるくなって地元自慢の大病院へ行きましたが、
総合内科で振り分けられる際、「何度血液検査しても抗体は減らない、
むしろあなたは身体表現性障害です」と、
精神的な病にされました。
体調不良のタイミングが、結婚をしてしばらくしてだったので、
夫婦関係のストレスとかに話を片付けたかった感じ。
今思えば、私も血行が悪いから脳みそもちょっとしんどい時だったかも。
血液検査してそのあとで膠原病科に投げてもくれてもいいじゃないとは思ったし、
こうして病気は作られることもあるんだなって。
初見の先生が膠原病素人だとまったくダメな例です。
別に夫婦関係悪くないから、かえってストレスを受けて悩みました。
今は膠原病専門クリニックで定期健診しています。
行けば最先端の情報が入るでしょ。
でもまだ治療法ないけど。
適切な抗体検査をしてくれたらいいですね。
普通の健康診断の血液検査ではわからないですから。

355: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/07/30(木) 00:44:37.99 ID:vvKhSKVv
>>351
352の言う通り整形外科というか膠原病を扱う病院でないとシェーグレンの血液検査類は出来ないかも
シェーグレンの検査無しで精神科で紹介状書いてもらえるならそれで良いかもだけどそのへんも聞いてみた方が良いね
そういえば私も別の免疫系の病気を見てもらってる個人病院ではシェーグレンの検査診断は出来ないと言われて自分で探して行ったんだったわ

354: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/07/29(水) 23:13:38.75 ID:IqQ9zzht
腟が乾燥して皮膚が切れたり腫れて痒かったり
保湿しても効かない
目はドライアイだし関節リウマチだし
これからどんな症状が出てくるのかと思うと憂鬱

358: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/07/30(木) 22:17:53.23 ID:alBUD2KP
>>354
今年は2回膣カンジダになった。これから閉経や疲れとともに出やすくなるのかなあ。梅雨が明けたらきっと腕には5mmくらいリスカがいっぱいできて痛い。
コロナが怖くて眼科へ行ってないけどドライアイはとりあえず涙目薬を買ってしのいでる。こういう情報共有で気分を落ち着けるしかないと思っている。

356: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/07/30(木) 02:07:54.24 ID:r7RuzF6t
私は耳下腺が腫れた時に行った耳鼻咽喉科クリニックでシェーグレンの血液検査したわ
先生がシェーグレン症候群を疑って検査を勧めてくれた
結果は抗SS-A抗体やらリウマトイド因子やら抗核抗体やらが陽性だったので膠原病内科のある病院に行ってみたらと言われた(何故か紹介状は出されなかった)

それで近くの大学病院の膠原病内科を受診しようとしたら
いきなり膠原病内科では受け付けられない、まずは総合内科を受診して下さいとなったので問診票に「シェーグレン症候群の疑い」と記入して血液検査結果を医者に見せたらその日のうちに膠原病内科に回してもらえたよ
唾液量と涙の分泌量を計ったりしたな
もう10年ぐらい前の話です

357: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/07/30(木) 04:57:20.72 ID:WaOLVK5+
356とよく似た経緯だった
RF定量の数値がおかしいことが分かって
大学病院でSSA抗体、抗核抗体陽性、シルマーテスト、ガムテストで確定
対症療法しかないの辛い
必要だからといって私物持ち込みOK飲食OKなんて職場ばかりではない

359: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/07/31(金) 00:23:17.04 ID:ysPAplcU
直接太陽にあたらなくても紫外線は反射して部屋の中に入ってくるからね
それで疲れる時がある

360: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/07/31(金) 01:41:03.98 ID:vcdccbuf
アウトドア大好きだったんだよ
家の中にいることが苦痛な性格で、勉強するのも自宅ではやらなかった
それが人生も自分という人間がひっくり返ってしまった

361: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/07/31(金) 15:47:27.09 ID:htUuJQNj
アウトドア好きがこの病気は辛いね
自分は幸いインドア派だけど、たまには外に出たいし日向ぼっこしたくなる

362: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/07/31(金) 17:15:47.61 ID:ke35LhdA
太陽は暖かいというより痛い
軽くやけどをした皮膚に無数の針が突き刺さる感じ

紫外線で目の奥も痛む、今、外は風が吹いているが不快で眼をつむる

363: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/08/03(月) 00:10:00.44 ID:wGRy0PVB
極度のビタミンD不足にならない程度に日光を避けるしかない。
外に出れば皮膚、目も乾燥する。目は涙不足もあってか奥が痛む。
仕方ない。対症療法で耐えるしかない。

364: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/08/03(月) 12:27:19.55 ID:oH3h8JPs
いろいろ症状が出てくると、もっと酷くなったらどうしようとか 他の膠原病もあるんじゃないかとか不安になる
みんなは毎回血液検査で全ての値調べてるの?

365: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/08/03(月) 12:37:31.70 ID:wGRy0PVB
>>364
自分は半年ごとに膠原病科で血液検査してる。
耳下腺痛かったらエコーしてくれたりする。
運動量が減ってか、ちょっと中性脂肪が多いですねwとか
おしえてくれる。

366: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/08/03(月) 16:11:16.63 ID:WUkglpGM
私は別の免疫系の難病もあるから毎月血液検査してる

367: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/08/03(月) 22:26:30.57 ID:Sh6PXZBd
この病気は別の病気を伴うことがあるからやっかいだね
366さんと同じく月1回は血液検査だし

368: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/08/06(木) 07:32:30.91 ID:rS8KRl65
もうすぐ親戚たちが帰ってくるお盆
粘膜が弱ってるからいつかは新型コロナになりそうで心配

369: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/08/07(金) 14:10:05.55 ID:LeDgONNG
精神科で聞いてきました
シェーグレンの血液検査できたらしい
私がそんなこと言ってなかったからリウマチの検査しかしなかったとのことです
関節痛あるし、目が痛かったり、鼻の奥が乾燥するのか痛いからシェーグレンを疑ってるって話をしたのに、リウマチ検査しかしないっておかしいですよね
おかげでまた一ヶ月待ちです
これで血液検査問題なければ、シェーグレンじゃないってことですかね

373: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/08/08(土) 14:01:26.51 ID:Y8RhCw9V
耳下腺のMRIとったら一発だったよ
シェーグレン特有の状態だったらしい

376: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/08/08(土) 15:04:57.81 ID:e0RS+JDI
>>373
それ目で見てわかるような耳下腺の腫れありました?

377: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/08/08(土) 17:40:00.57 ID:Y8RhCw9V
>>376
検査時は見た目にはそんなに腫れてなかった
でもその頃は頻繁に腫れて痛んでたから

374: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/08/08(土) 14:01:29.74 ID:LgL37ibS
そもそも健康的な人は何ミリ出るんだろう

375: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/08/08(土) 14:38:26.09 ID:fowxmufW
今朝サンドウィッチ食べてたら、上顎に
咀嚼中のパンがくっついて剥がれなくて、
舌で取ろうとしても、ピタリと貼り付いて取れない。
しょうがないから指入れて剥がした。
診断受けて一年半、ジワリジワリ悪化してるのかな。

378: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/08/10(月) 20:38:56.47 ID:d+D8v8cB
パンやもなかは飲み物がないと食べれない
お茶漬けの回数が増えた

379: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/08/11(火) 00:03:05.10 ID:5y0hl62g
>>378
白いご飯は喉につかえそうになるよね
私は普通の人の倍量の飲み物で朝はゆっくりパンを食べる
苦痛な食事の中で朝食の甘いパンがほんと唯一の楽しみ

380: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/08/11(火) 13:07:08.33 ID:RC/AfRwq
塩分も摂らないと体内の塩分が薄められて
吐き気が出るよ

381: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/08/11(火) 20:59:30.71 ID:g6cv4z7X
唾液がないのでPCR検査出来ない~(・・;)
説明するのもめんどい(ノД`)シクシク

382: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/08/12(水) 01:01:25.72 ID:U+k9XTmC
食事中、食べながら飲むのは行儀悪いと言う人がけっこういる
でもぐびぐび飲みながらでないと食べられない
みそ汁や汁物があると言われても、それじゃない…

389: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/08/13(木) 06:26:45.60 ID:wswtXCIs
>>382
自分は食事中に水分取ると胃液が薄まって消化に悪いとか言われたけど
飲み込めないから仕方ないんよね

383: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/08/12(水) 14:06:56.47 ID:OLMnrTd5
病院で最近異常に疲れるのと身体が痛いのは紫外線が原因ですか?って聞いたけど、エリテマトーデスじゃなきゃ大丈夫だよと言われた そうなのかな?

384: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/08/12(水) 15:54:33.94 ID:NxwYMAaz
うちの主治医は紫外線にあたらないよう言われてる
事実あたると体がダウンする
先程洗濯物を取り込んだがやっぱり体が無理するのがわかる

385: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/08/12(水) 16:04:21.77 ID:NxwYMAaz
難病センターのシェーグレンを見たら
強い日光をさけるって書いてあった

386: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/08/12(水) 19:03:24.04 ID:Sfk5PRyR
ラッシュガードや日傘が便利
でもなるべく日が落ちてから買い物に出かけるようにしてる

387: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/08/12(水) 20:38:11.39 ID:ZROfXYR4
やっぱり紫外線疲れますよね
梅雨明けしてからあっちこっち身体が痛いし疲れ方が明らかに違う
今のところは合併症のない原発性なのであまり気にするなって事なのかな

388: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/08/12(水) 22:29:52.52 ID:U+k9XTmC
医師によって言うこと違うから困るんだよ

390: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/08/14(金) 23:02:42.74 ID:83SE8V1n
お餅とお赤飯が苦手
お吸い物とかの水分と一緒に食べると胃が持たれて苦しくなる

391: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/08/15(土) 17:46:15.48 ID:YKxORFpG
ちょっと紫外線に当たると体痛くなる
ちゃんと日焼け止め塗ったり帽子かぶったりしてるんだけどな

392: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/08/16(日) 11:03:38.00 ID:ngMXM/d7
紫外線で疲れる+下痢

393: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/08/16(日) 11:07:33.66 ID:ngMXM/d7
サリグレン、確かに唾液出るんだけど
ドバっと出て止まる感じだった
汗もすごくて下着が濡れる
風邪引くので止めた

394: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/08/17(月) 04:59:19.48 ID:nTE/qiGd
サリグレンはかなりキツイ薬だとかで、口腔リンス法すすめられて使ってるよ
そのせいか効果薄い気はするけど

395: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/08/19(水) 16:38:45.45 ID:55aEJes9
392だけど今日、車で1時間外出
やっぱり下痢になった

396: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/08/19(水) 17:58:45.94 ID:RI9D+ul1
>>395
紫外線に当たったの?

400: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/08/20(木) 10:47:39.04 ID:nuzBhMrs
>>396
直接あたったのは数分です
サイドガラスはUV対応ですが
フロントガラスはUV対応になってないか遮断率が低かった車です
運転中は常に浴びてる状態ですね

397: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/08/19(水) 19:34:15.16 ID:MEt5K5So
車の紫外線対策どうしてる?
UVカットのガラス使用車乗ってるのかな?
多分うちの車のガラスUVカット機能ない
自分で貼ればいいのかな

398: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/08/19(水) 23:00:24.22 ID:N6G2tKdK
>>397
ガラスごとUVカットに交換してもらうと何十万もするそうだね
フィルム貼りは自分でやったこともあるけどシワ伸ばしが大変
お店に頼むのが一番だけどこれも何万円もするね

自分でやるなら3000円で売ってるガラスの液体のコーティング剤かな?
ただしカー用品のお店でよく聞かないと対向車のライトで視界が乱反射して
見えなくなるのもあるから気を付けてね

私はパーカーとUVカットメガネで間に合ってるよ

401: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/08/21(金) 18:24:31.27 ID:y14Ib/VM
>>398
そんなにかかるんだね
良いこと聞いたありがとう
UVカットのパーカーあるけど、3年使ってるからもう効果ないかも
メガネはUVカット使ってるけどこれも効果あったのかな?

402: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/08/24(月) 07:10:22.20 ID:Creylz6Z
>>401
商品によると思うけどうちが使ってるUVカットレンズは
メガネ屋さんの話では毎日使って2年が限界て言われてる。
度無しで値段が張らないから1年そこそこで買い換えてるけど
参考にならなかったらごめんね

399: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/08/20(木) 10:09:21.59 ID:w5+lnnVF
外から漂って来る匂いは分かるけど
食べてるものの匂いがほぼ分からない
そんな人いる?

403: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/08/29(土) 17:48:32.37 ID:LincM30I
指の関節が痛くてボールペンを持ちにくい
天気下り坂かも

404: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/02(水) 18:41:09.27 ID:4Wl4U/uL
完全に日光にあたらない生活しだしてから
関節のうずく痛みは無くなったよ
疲れは1日中あるけど

405: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/03(木) 02:36:06.36 ID:CQBsNCTZ
元々が疲れてて、更に疲れやすくて
疲れからの回復も遅くて
普通の人が余裕で動ける日常生活や仕事は、同じように出来ないんだよ

分かってくれない家族がいたら地獄

406: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/03(木) 22:47:31.57 ID:mvBuLdD2
疲労で休みが必要なのは家族に理解してもらってるけど
親戚には難病の話してないから怠け者に見られてる
今年のお盆は親戚たちが帰省してこなかったから気持ちが楽だったよ

407: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/03(木) 23:57:52.32 ID:sIq9NFN8
持久走を走った後、5分ぐらいたって呼吸が落ち着いた状態なんだよね
呼吸が落ち着いても体は疲れてる
また走ればすぐにはぁはぁしだす

自分は周りにこのように説明している

408: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/04(金) 01:47:51.25 ID:wRVY2up/
指の関節痛い。日光による疲れはsleからだと思ってた。紅型斑。耳下腺のmriできるんだ?

409: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/06(日) 11:09:29.12 ID:glJZfUBz
疲れるしいろいろ痛いからあんまり動かなくなったら太ってしまった中性脂肪もまずい
ちょっと調子のいいときに歩いたりストレッチしてるけどすぐ体が痛くなる
皆さんは運動とかしてますか?

410: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/06(日) 15:52:34.61 ID:jJKuFSrv
犬の散歩してる。いい気分転換になるよ

411: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/07(月) 01:53:16.86 ID:gHY5xMA7
市民講座でエクササイズ教室に誘われてたけどその後の検査が最悪だった
シェイプアップとかタイムとか気にしないでコツコツ散歩するとかがいいみたい

412: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/08(火) 11:20:53.75 ID:NVPlmDit
自分のペースでできることがいいよね
もう少し涼しくなったら散歩しようかな
急に膝と肘が痛くなったり倦怠感すごくなったりするから

413: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/10(木) 21:14:59.32 ID:jw7I06HL
舌が腫れてて荒れてるって言われた
夜中涙が一滴も出ず右目の激痛で目がさめてあわててジクアス点眼する繰り返し

414: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/10(木) 21:54:10.07 ID:rh00shCw
結膜炎やものもらいにもなりやすく、朝からっからの目にじくあすしみるー。めやにも朝すごい。

415: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/11(金) 00:36:03.68 ID:zYL4KJP1
ドライアイとかで粘膜が弱ってるせいか目とか腫れやすいね
先週からドライマウスが酷くて口の中に白い苔みたいなのが生えて
今日慌てて病院で診てもらったら抗菌剤がでた
マスクしてたけど口の中が乾燥して粘膜に菌が繁殖したみたい

416: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/11(金) 02:22:39.61 ID:liilRU2m
企業の玄関口の受付嬢やコールセンターみたいに喋りつづける仕事は出来ないなあ

417: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/11(金) 10:14:12.82 ID:J0Vip2bf
舌がひび割れて荒れてるって言われた
のどちんこの裏も年中腫れてるし突然喉が腫れて呼吸困難になる事がある
気管は開いてるのに息が詰まるっておかしいよね

418: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/12(土) 00:49:12.62 ID:iXteAX09
>>417
喉が腫れて呼吸困難もだし食べ物が飲み込みにくいことあるある
私のケースではリンパの腫れが関係してないか時々医者が検査してる

419: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/12(土) 07:47:45.00 ID:h1YVsnWp
>>418
首のリンパもずーっと腫れてるんだけど医者は触診もCTも腫れてないって言うんだよね
教本に載るようなでかい腫れじゃないと医者は腫れとはみなさないらしい

420: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/12(土) 14:15:33.41 ID:/jSt/A/1
血液検査で数値出なくてシェーグレン確定されることってあるのかな?

421: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/14(月) 00:57:23.24 ID:Q5mM9/5s
>>420
診断基準は指定された4項目のうちの2項目に該当することになってるね
血液検査の抗体陽性はそのうちの1項目だから必ずとは言えないんだろうね

今日も耳下腺が腫れてるし体中がぎすぎすして眠れない

422: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/14(月) 10:28:49.67 ID:+sn2+DGN
シェーグレンってリンパ腺腫れることあるんですか?
耳の下とか後頭部にグリグリができるらしいんですけど

424: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/14(月) 13:22:07.81 ID:iGBkoWzH
>>422
まさに今首のリンパがめっちゃ腫れて39度台の熱が続いています
リンパの腫れは引いてきたのに熱は変わらずで不安になってきました
コロナの抗体検査もインフルも陰性でした

425: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/14(月) 16:48:25.74 ID:2uMiiXlO
>>424
高熱が続くのは明らかにおかしいので血液の精密検査に早めに回してもらえるといいですね

423: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/14(月) 11:50:18.95 ID:ufHE0tgl
見た目や触診して腫れてなくても、CT撮ったら異常があるってことはないですよね?

425: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/14(月) 16:48:25.74 ID:2uMiiXlO
>>423
お医者さんの言う腫れと患者自身の腫れは程度がめちゃくちゃ違うと思う
患者自身は1/100ぐらいの腫れでも気付くけど先生は触っても痛くもなんともないし
CTに映らない程度だと医学的には腫れてないんだと思うし気にしすぎって言われるだけ

426: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/15(火) 17:40:42.62 ID:kY0PKmDj
まだ高熱が下がらず、今日膠原病の病院へ行ったら「抗原検査は精度が低い?のでPCR検査を受けてもらわないと診れません」と言われました
だったら昨日電話した時点で言えよ糞が
なので高熱のまま昨日の抗原検査した病院でPCR検査を受けてきました
高熱四日目なのに本当にたらい回しにされてて怒りが収まらないです

427: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/15(火) 17:58:07.39 ID:Nqd1EjLF
今は熱が出たらすぐコロナに回されるんですね・・・熱っぽい難病患者とかどうすればいいんだ

話は変わりますが、抗体検査でIgG4が高いと言われた方いますか?
11~121 (mg/dL)が基準値で130程度なら何とも言えないって言われたんですが

430: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/17(木) 07:29:13.70 ID:vbSDN5bU
この病気の人ってインフルとかの検査で偽陰性になりませんか?
夫と子供が陽性だったのに同じ症状の私だけ別の日に2回検査しても陰性でした
こんなに偽陰性が出るのではちゃんとした治療を受けられないのではと怖いです
鼻の奥や喉が乾燥しているからなのでしょうか

431: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/18(金) 22:36:41.93 ID:4+W409oA
綿棒で粘膜をぐりぐりやる検査なら簡易なのでわりとあり得る話ですよ
血液中の抗体を測ってもらうなら個人のクリニックでもやれるはずですが
担当の医者が必要と判断すればでしょうから病院を変えてみてもらうとかがいいかも

432: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/18(金) 23:38:57.79 ID:V6oERwtC
粘膜乾燥してるとウイルスも出ないんでしょうね
自分はのどちんこの裏側が乾燥して舌に貼り付くので剥がすとき痛いです

433: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/19(土) 13:32:19.83 ID:5F9YVlSy

血球貪食症候群という病気になってしまいました
シェーグレンも無関係ではないらしいので皆様もお気をつけを
高熱が続きます

434: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/19(土) 13:34:04.14 ID:5F9YVlSy

現在大きい病院に入院してらステロイド点滴や抗生剤や免疫抑制剤などで治療中です
普通の総合病院では骨髄から取る検査がなかなかできないようなので大病院に転院しました

436: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/19(土) 13:44:04.95 ID:Qc2XosVW
結局全部自己免疫が悪さするんですね…

438: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/21(月) 00:19:51.12 ID:Nf88Z2Zj
この前歯医者の問診で持病がシェーグレンだと告げてても特に何もしてくれない
奥歯見るのに唇を引っ張られてから唇の両脇が口内炎みたいになってジクジクかぶれて痛い
しょっちゅう患者が来るわけでないから理解してないんだろうね

443: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/22(火) 00:54:54.76 ID:S04bC0MM
>>438
難病持ちと答えてたはずなのに、一通りの専門知識があるはずのお医者様から
配慮にかけた治療を受けたらそりゃショックでしょうね
専門家に一般人が返答しにくい空気も根強くあるでしょう
不運にも貧乏くじ引いたと思って、こういうときこそ前向きにクリニックをかえるべきですよ

439: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/21(月) 08:43:43.00 ID:aIpwzTLq
どうされれば良かったの?
それを伝えないと難しいかもね

441: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/21(月) 22:56:17.38 ID:0FcB268z
>>440
シェーグレンをよく知らない医者だったんでしょ?
じゃあ皮膚が裂けやすいのでとか言えばいいじゃん
シェーグレンの事わかってない医者なんてゴロゴロいるよ
わかってて当然て考えはおかしいよ

442: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/22(火) 00:27:28.85 ID:u1vJsBkj
歯医者は基本シェーグランの事知ってる

と、近所の歯医者は言ってた。

445: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/22(火) 12:24:56.02 ID:9v3wOZe8
>>442
よく知らない医者も大いにいるよ
なんか乾燥しやすいってだけとしか思ってないとかさ

463: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/10/02(金) 18:14:57.27 ID:rQ1u/PNS
>>442
自分は今まで数件歯医者行って一件の先生しか知らなかったよ

464: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/10/02(金) 22:15:28.25 ID:yJqgeFN+
>>463
歯科医ならありえん。
むしろ医師のほうが知らん。言われてもぱっと出てこない。
膠原病関連は多岐にわたりすぎてそれぞれが自分の専門分野にあらわれる疾患しか知らんものよ。

446: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/22(火) 12:31:23.30 ID:badF871s
知ったうえでシェーグレンは大したことない病気という認識なんだと思うけど。

448: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/22(火) 18:06:12.47 ID:9v3wOZe8
まあ程度もあるだろうけど、大なり小なりあるからね

449: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/23(水) 07:54:55.26 ID:SxGe2XSL
だったら尚更口が切れやすかったりする人は施術前にきちんと言わなきゃね
医者もその人の程度がわかんないんだから切られるだけだよねw

450: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/23(水) 17:17:47.00 ID:mn/gVsZ4
唾液腺涙腺に障害が起こっててもSS-A SS-B抗体が陰性で診断が降りない事多いらしいですね

451: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/24(木) 01:20:20.88 ID:WqdQSPMh
>>450
自分も陰性だから宙ぶらりん

454: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/24(木) 07:32:04.80 ID:8+BxCfDI
>>451
お辛いですね
どっか電話予約で自己抗体検査してくれる病院あったらいいんですけど

452: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/24(木) 01:37:26.15 ID:wOZ7nr/k
SS-A単独、SS-B単独、両方とも陽性で症状異なるんだろうか

455: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/24(木) 17:15:34.49 ID:RkV+A9Ah
>>452
どっちも陽性だけど、今のところ目と口の渇きだけだよ

456: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/24(木) 23:30:51.97 ID:HVzEkvq5
二次性だからあれもこれも陽性、今のところ内臓にダメージが無いだけが救い

459: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/28(月) 07:02:15.82 ID:l48p0lqY
たまに指先がやけどしたような痛さになる人いませんか?
私はほとんど右の親指がなりますがたまに人差し指もなります
主治医に言っても「うーん?」って感じでした

460: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/10/01(木) 09:34:21.55 ID:gUfFmJrs
>>459
冷蔵庫に入ってる物とか触るとやけどのような痛みになるよ
5分ぐらい続くかな

461: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/10/01(木) 09:59:10.90 ID:GWQmYct5
>>460
なにもしてなくても突然なります
痛みの強弱はありますが、なんとなくチリチリしてるときがほとんどですが長いと何日も続くので鬱陶しいてす

467: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/10/04(日) 03:16:24.32 ID:XPkXVNWw

ねえ、食事気をつけたり少しでも症状がマシになるほうほうってないの?
この病気になったらだまって死ぬだけなのか?
このスレここまでそういう情報が一つもないんだけど。。。

473: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/10/04(日) 11:26:11.45 ID:npxW2l1l
医者ですらわからんわからんそうかもしれませんねばっかの病気だからねえw

476: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/10/04(日) 12:50:42.64 ID:alk6nK1N
ほとんど症状を自覚しないころに発見されて、抗炎症薬をどかどか使って唾液腺が死滅するのを防いでいれば悪化しなかった可能性はあるのよ。
でもたいていの人は口が乾いて痛みも生じて食事にも歯科治療にもさんざん苦労してそれでもギリギリまで我慢して医者の方から検査を持ちかけられるまでは発見されないのよ。
膠原病全般、誰が悪いわけでも何が悪いわけでもない。ストレス減らして炎症抑えるぐらいしか対処のしようがない病気。

483: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/10/05(月) 20:40:51.04 ID:pGLV4Oam
>>476
抗炎症薬で唾液腺の死滅を防げるの?
自分はだいぶ進んでるみたい
今は少し落ち着いてたまに痛くなったら炎症を抑える薬を飲んでねと言われてるけど

477: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/10/04(日) 12:59:53.88 ID:XPkXVNWw

他の膠原病はグルテンは控えるように言われるけど
シェーグレンは小麦食いまくってええんか?
ワイは橋本病も併発してるから小麦は絶対ダメだが

479: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/10/04(日) 13:32:54.78 ID:alk6nK1N
セリアックと診断されてないのになんでグルテン控えるんですか?

480: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/10/04(日) 13:42:20.16 ID:XPkXVNWw

橋本病もグルテンだめなのさ。
グルテンはその他多くのアレルギーの原因になってるなんて話もよく聞くけど
みんな気にしてないのね。。。

486: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/10/21(水) 12:28:48.07 ID:LUBr+8C0
唾液腺の検査めっちゃ痛かったし高すぎ・・・
会計で思わず声出しちゃったよ・・・

487: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/10/21(水) 13:26:18.90 ID:fd2Uc9uA
おいくら?

488: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/10/21(水) 20:55:49.08 ID:LUBr+8C0
>>487
13000円でした

489: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/10/22(木) 00:21:39.64 ID:SIXBkzrt
病院の会計で1万超びっくりしますよね
MRI撮ったら7000円ぐらい取られますし高い検査はやばい

495: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/11/01(日) 17:56:16.13 ID:taAsofaA
シェーグレン発症してから薬疹やら腹痛やら薬アレルギーが酷くて何も飲めない

496: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/11/01(日) 18:59:53.86 ID:L5jyrXgE
シェーグレンて薬アレルギーになるの?

497: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/11/01(日) 19:16:49.43 ID:KLfgGtVc
私はアレルギー体質になったよ
カフェインと乳製品アレルギーになった

498: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/11/01(日) 20:51:24.34 ID:77kzwcn7
アレルギーはシェーグレンのせいだったのかな
蕁麻疹は治らないし、いろんなアレルギーになった

499: 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/11/01(日) 21:00:00.48 ID:L5jyrXgE
アレルギーは昔からあるけど、こないだ初めての薬飲んだら体おかしくなったんだけど膠原病の医者に聞いたら「関係あるかもしれないしないかもしれないです」って言われたわw

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