【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス【膠原病／疲れ・腎障害・光線過敏・紅斑・免疫異常】

1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
　a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
　a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
　a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
　a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
　c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
　a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
　　1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
　　2）ループス抗凝固因子陽性、
　　3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性

※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。

前スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス15【膠原病】
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1554945553/

膠原病全般その３
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1508198139/

【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 6 【補完医療】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1361436404/

指定難病（旧特定疾患）患者の生活 part.18
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1545100101/

※避難所
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデスα【膠原病】
https://jbbs.shitaraba.net/bbs/read.cgi/sports/39936/1358401905/

※過去ログ
2ch膠原病ログ集（sle2chlog.net のサーバーの IP アドレスが見つかりませんでした）
http://sle2chlog.net/

■薬の副作用に関しては、医師・薬剤師に相談してください。
素人の自己判断が最も危険です。

■次に多いのが皮膚疾患。
皮膚科疾患は皮膚科医が実物を見ないと診断できません｡
速やかに皮膚科を受診しましょう｡

■「病院に行ったほうがいいのでしょうか？」
行かなくてもいい､と書けば､安心して質問がなくなります？
行きなさい､と書けば､何の迷いもなく､受診します？
(ご自分の人生､ご自分で責任を取りましょう)

■回答がついた相談者の方
その後の様子(病院でついた病名や､症状の経過等)を
フィードバック､アフターフォローしてくだされば幸いです｡
お礼を言えとは言いませんが､実際にどういった結果が出たのかを書いてくれれば､
回答者もやる気が出ますし安心します。
なるべくよろしくお願いします｡

辛い病気ですが、互いに助け合って、できる限りのことをしましょう。

連休もらっても、旅行に行く気とか起きないんだよな。
昔なら、休みに入る前日は旅行カバンで出勤し、仕事おわったらそのまま出掛けるくらい旅行好きだったのに。
「旅行に行ったら宿代メシ代や交通費で1日1万円は使うもんな。家で寝てれば無料だ」みたいな計算をしてしまう。

なんだろうな。生活に楽しみが無い感じ。
布団でスマホいじって、5ちゃんとかトゥゲッターとかに書込しているだけで、それなりに満足してしまう…。

免疫力を上げるような食べ物とかは取ってますか？
自己免疫疾患って免疫力が高すぎるわけではなく
免疫力が、狂ってる感じ？

食べ物より手洗いとアルコール消毒、うがいを
頻繁にして外出時はマスク着用を徹底する方が
感染率下がると思うよ

ただ、本当に太りやすくて(薬の影響もあるんだろうけど)
食べてる量に対して体重が見合わないw

新型コロナは、過剰に心配しても仕方ないので、手洗いうがいなど、基本動作を徹底するよ。

患者様向け情報

Ｑ1：免疫抑制薬や生物学的製剤を使い続けていても大丈夫ですか？

Ａ：
現時点では、免疫抑制薬や生物学的製剤などの免疫抑制治療を受けている方が
COVID-19にかかり易くなるというデータはありません。

COVID-19にかかった場合に、重症化の可能性が高くなると報告されているのは、
糖尿病、高血圧、心疾患、脳血管疾患です。
一方、免疫抑制治療の減量・中止によって
リウマチ性疾患が再燃する恐れがあります。

また、COVID-19の悪化には肺における過剰な免疫反応が関与している可能性が考えられています。

これらのことから、免疫抑制薬、生物学的製剤、抗リウマチ薬、ステロイドは、
原則として同じ用量で続けていただき、　
感染症の症状がある場合は
重症になる可能性もありますので、
主治医の先生にご相談ください。

また、COVID-19をはじめとした感染予防の一般的な留意として、
アルコール手指衛生剤を用いた手指消毒、
あるいは石鹸による手洗いをこまめに行うようにしてください。

どうやらコロナ治療に使われているHIVの薬と似ているということらしい

手のにくきゅう？のところはたまにずきんってなるよ、これもそうなのかな？

https://i.imgur.com/30pBykt.jpg

かなり強い薬で薬価も高いから心配だな

20年ほど乗ってなかった自転車に今月から週に2～3回（10分ほど）乗ることになり、そろそろ日射しが気になってきました
そういえば、自転車の時って紫外線よけは皆さんどうされていますか？
長袖パーカー着て、手袋はつけていますが顔は？
普通？の帽子だと飛んでしまいそうなので
サンバイザーとか？

今朝起きたら突然両頬(頬骨の下の指で押すと凹むところ)に凹凸のない赤い腫れ、染みのようなものができました
サイズは親指ひと関節分くらいです
その後湯船に使って血行が良くなったのですが消えず、青茶色い染みのようになりました
膠原病の頬部赤斑の可能性があると思っています(発熱、関節痛はありません)

頬部赤斑はある日突然出来るものでしょうか？
初期対応のため1日でも早く専門医に見ていただいたほうがいいでしょうか？

首都圏在住のためコロナを考えると無闇に病院にかかるのは迷惑がかかりそうなのですが、ネットで調べても発症時の状況の記述が見当たらず迷っております

ウイルス感染がキーになることもあるようなので不安感ありますが、おっしゃられるとおりだと思いました
ひとまず安静にし、毎日記録を取りながら、様子を見ようと思います

月並みではありますが、みなさまもどうぞお大事に

もう、やだよ～！
。・゜・(ノД`)・゜・。

厚労省、難病などの医療費助成を1年自動延長へ　診断書取得も不要
毎日新聞　2020年5月8日 05時30分(最終更新 5月8日 05時32分)
https://mainichi.jp/articles/20200508/k00/00m/040/006000c.amp

自分はピル何種類か服用したことあるよ
不妊治療や婦人科系の持病の関係で飲まなきゃいけなかった

みぞおち辺りから下がぽっこり太り始めたと気づいたのは1年ほど前
おそらく中心性肥満だと思いますがこれはやっぱりダイエットや運動じゃ太刀打ちできないものなの？
お腹周りだけが苦しくて嫌になる

薬のせいとはいえつらいですよね

飲み忘れたら次の日は普通に飲めって
主治医に言われたことあるし
ミスは早めに修正する方がいいでしよ

薬局で一包化してもらったこともあるけど、値段が1日あたり20くらい掛かった記憶があり、止めた。
主治医に、処方箋に一包化の指示を書いてもらう必要があるので、飲み忘れがある人は相談してみるといいかもね。

一方、自己免疫疾患とは「何らか原因で引き起こされた炎症が終息しない状態」です。
言い換えるなら、炎症性化学物質が過剰に放出され続け、身体に害が生じている状態です。
そのようなホメオスタシスの乱れを是正するために、エンドカンナビノイドシステム
に働きかけるというのは、理にかなっていると言えます。
実際に、CBDを含む医療大麻の分子レベルの抗炎症作用は科学的な研究が進み、
関節リウマチに対して有効である可能性を論じる論文が多数報告されています。
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30920973
合法地域では、実際に多くの患者さんが関節リウマチをはじめとする
膠原病に対して、医療大麻を使用しているようです。
以下は、2019年の欧州リウマチ学会議にて CreakyJoints という患者団体により発表されたデータです。
調査は 1,059人の患者を対象に行われました。うち関節リウマチが 46％、
変形性関節炎が 22％で多数を占め、他には線維筋痛症、乾癬性関節炎、
強直性脊髄炎などの患者さんが含まれました。
平均年齢は 57歳で、診断からの罹病期間は平均して 14年と、長期罹患の患者さんが主でした。
回答者の 57％が大麻草やCBD製剤など、何らかの医療大麻を試したことがあると答えました。
彼らが改善を期待した症状は、痛みと関節の腫れだけではありませんでした。
不眠、うつ、吐き気、リラックス目的、疲労感、運動機能改善を対象に使用したという回答がありました。
調査の結果、大麻草使用者の 97％が、CBD使用者の 93％が、
何らかの症状の改善が得られたと回答しています。
およそ半分の患者さんが医療大麻と標準治療薬を併用していましたが、大麻製剤の
使用を医師に伝えていると答えた患者さんは使用者の３分の２に留まりました。
■ サティベックスは関節リウマチの痛みを軽減
医薬品としては、THC：CBD＝ 1：1 の経口スプレー製剤であるサティベックスが、
関節リウマチに伴う安静時の痛み、動作時の痛み、睡眠を、いずれもプラセボと
比較し著しく優位に改善するという結果が、2006年に報告されています。
https://academic.oup.com/rheumatology/article/45/1/50/1788693

ある制汗剤をつかったらこんなのでたなあ
私の場合はSLEに関係なかった

元々アトピーでいろんなところに湿疹ができてたけど
皮膚科の先生が左右対称なのが凄く気になると言い出して
精密検査するように言われてこの病気だとわかった
その時はSLE由来の血管炎だと言われた

確かに、ジェネリックは、薬剤として形成するための添加剤とかが微妙に違うことがあり、薬や体質によっては合わないこともあるみたいね。
あるジェネリックの添加剤にアレルギー物質があれば使えないが、先発品以外にも、他のメーカーのジェネリックという選択もあろうかと思う。

自分は役場に出入りする仕事をしていたことがあるけど、財政の厳しさは肌感覚で伝わってきた。
この病気になって、日本の医療制度の有難さをひしひしと感じている。
これを長続きさせるためにも、節約出来る所は節約しなくてはならんと思うのよね。
どうせ自己負担額の上限だからと、ジェネリックではなく先発薬を求めるのは如何なものかという気がする。

なんか頭痛する、だるい、とかはこの季節なら風邪より熱中症だね
熱中症は体温の調節ができなくなるから熱が篭るのも症状のうち

めまいのせいで、しばらくは水飲んでも戻していたので、
水分不足で脱水症状起こしたらしい
北側寝室で油断して（夜寝る前以外は）エアコンつけずに昼間に寝てたら発熱
スポーツドリンクたくさん飲んでかなり回復しました

風邪ひきやすい！咳長引く！
シェーグレンで唾液少ないからだ！とか思ってたけど
コロナ禍で手指消毒とうがい励行してたら改善されたしw

でも持病由来で薬増やすとかで健常状態になるなら
そっちのがいいに決まってるから自虐的にならなくていいと思う

以前自分が主治医に次の診察前でもかかるべき症状尋ねたら
38度発熱が出たときくらいって言われたけどね…

厚生労働省は、６５歳以上の高齢者らにインフルエンザのワクチンを早めに接種するよう呼びかける方針を決め、２６日の厚生科学審議会の部会で了承された。
昨季より多い最大約６３００万人分の供給を見込み、例年通り１０月１日から接種を始める予定という。

具体的には、まず６５歳以上の希望者への接種を開始し、それ以外の人は１０月後半まで待つよう広く呼びかける。
１０月後半からは、日本感染症学会が接種を強く推奨している医療従事者や子どもを含め、持病のある人、妊婦らの希望者へと対象を広げていく計画だ。

今年は、高齢者が優先になるのか。
テレビも騒ぐだろうし、早めに予約しないとワクチン切れもありそうで怖い。

土日祝休み月残業40時間くらいのデスクワークだよ

投薬開始と同時に、食生活も指導受けて改善したからかもしれないけれど。

俺は主治医から接種を進められている。
今年は会社でやってくれるから受けるよ。

https://m.huffingtonpost.jp/entry/selena-gomez-kidney-transplant-scar_jp_5f6d64f9c5b6cdc24c16ce3a

具合悪いなーと思ってたら多分間違えてた
今とりあえず夕方の薬とプレドニンだけ飲んだ

最近夜の薬ばっかり飲んでいたかも
明日から気をつけよう

プレドニン飲み始める時、病院で食事の指導を受けたけど、野菜を中心にしろ、ということだった。
改めて食事を見直すと、易きに流れると、炭水化物や脂質でエネルギーだけ取りがち。
野菜や肉って意識しないと食わないものだな、と思った。

って長年信じてたんだけど今ググったら
肉やさかなの動物性タンパク質より
大豆やなんかの植物性タンパク質の方が吸収されやすいって説もあるらしい
大豆製品なかなか食べてないわ自分

久々に焼肉に行きたいけど、仕事場の若者たちは、御馳走してあげようと言っても、ついてきてくれん。

ちな自分はネットで医療相談するサイトでアドバイスもらったよ
当時は画像アップも簡単ではなくて文字情報だけだったけど
それでもすごく助けになった
いまはいろいろあっていいねぇ