【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス【膠原病／疲れ・腎障害・光線過敏・紅斑・免疫異常】

1: 病弱名無しさん 2020/01/24(金) 21:08:16.29 ID:/1yOiUH00

全身性エリテマトーデスは、以下のうち4項目以上を満たす場合に診断されます

1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
　a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
　a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
　a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
　a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
　c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
　a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
　　1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
　　2）ループス抗凝固因子陽性、
　　3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性

※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。

前スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス15【膠原病】
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1554945553/

引用元: ・【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス16【膠原病】

2: 病弱名無しさん 2020/01/24(金) 21:09:29.30 ID:/1yOiUH00

※関連スレ
プレドニン飲んでる人集まれPart41錠
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1547936656/

膠原病全般その３
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1508198139/

【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 6 【補完医療】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1361436404/

指定難病（旧特定疾患）患者の生活 part.18
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1545100101/

※避難所
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデスα【膠原病】
https://jbbs.shitaraba.net/bbs/read.cgi/sports/39936/1358401905/

※過去ログ
2ch膠原病ログ集（sle2chlog.net のサーバーの IP アドレスが見つかりませんでした）
http://sle2chlog.net/

3: 病弱名無しさん 2020/01/24(金) 21:10:00.41 ID:/1yOiUH00

■緊急の場合は､なにより最寄の病院､かかりつけ医､救急病院へ！！

■薬の副作用に関しては、医師・薬剤師に相談してください。
素人の自己判断が最も危険です。

■次に多いのが皮膚疾患。
皮膚科疾患は皮膚科医が実物を見ないと診断できません｡
速やかに皮膚科を受診しましょう｡

■「病院に行ったほうがいいのでしょうか？」
行かなくてもいい､と書けば､安心して質問がなくなります？
行きなさい､と書けば､何の迷いもなく､受診します？
(ご自分の人生､ご自分で責任を取りましょう)

■回答がついた相談者の方
その後の様子(病院でついた病名や､症状の経過等)を
フィードバック､アフターフォローしてくだされば幸いです｡
お礼を言えとは言いませんが､実際にどういった結果が出たのかを書いてくれれば､
回答者もやる気が出ますし安心します。
なるべくよろしくお願いします｡

辛い病気ですが、互いに助け合って、できる限りのことをしましょう。

14: 病弱名無しさん 2020/01/25(土) 14:08:59.67 ID:q3MQTERu0

前スレにあった製薬会社のSLEのサイトです
ご参考までに
https://www.sanofi-sle.jp/

15: 病弱名無しさん 2020/01/25(土) 14:43:07.01 ID:iCjq+aOm0

>>14
「仕事や家事・育児について」とか「妊娠・出産について」とか
まとめたページあるのいいね

20: 病弱名無しさん 2020/01/26(日) 19:55:23.80 ID:elro0ycr0

自分は帯状疱疹もやって痛みが続いているせいか、休日に何かをする気力が沸かない。

連休もらっても、旅行に行く気とか起きないんだよな。
昔なら、休みに入る前日は旅行カバンで出勤し、仕事おわったらそのまま出掛けるくらい旅行好きだったのに。
「旅行に行ったら宿代メシ代や交通費で1日1万円は使うもんな。家で寝てれば無料だ」みたいな計算をしてしまう。

なんだろうな。生活に楽しみが無い感じ。
布団でスマホいじって、5ちゃんとかトゥゲッターとかに書込しているだけで、それなりに満足してしまう…。

21: 病弱名無しさん 2020/01/26(日) 20:50:00.47 ID:GFXz09L70

ワイも平日フルタイムで働いて
金曜の夜からはコンビニスーパー以外の
外出は一切なし
部屋の電気もほぼつけず寝てるか
スマホいじくってるだけ
でもこれくらい休まないと平日5日間もたないよ

23: 病弱名無しさん 2020/01/27(月) 21:10:01.02 ID:2kfPPKa20

>>21
せやな。休みは、次に働くエネルギーを蓄えるための休養の時間と考え、外に出られなくても悔やまんようにするわ。
まあ、スマホいじる時間は減らして、ちょっとは本を読むとか、外国語の勉強するとかには充てていきたい。

31: 病弱名無しさん 2020/02/02(日) 11:07:27.89 ID:5gGRRJpT0

素朴な疑問なんだけど
うちらって免疫抑えるような薬を飲んで免疫を抑えてますよね？
で、今コロナウィルスとか出てきて
免疫力を上げましょう！ってテレビとかで言ってますよね？

免疫力を上げるような食べ物とかは取ってますか？
自己免疫疾患って免疫力が高すぎるわけではなく
免疫力が、狂ってる感じ？

33: 病弱名無しさん 2020/02/02(日) 12:27:03.76 ID:YtndLhaa0

「免疫力」って言葉が好きでない
それ具体的に何よ？って思う
昔は身体の抵抗力、とか言ってたのが
免疫力という言葉になって
健康食品ビジネスに結びついているイメージ
ああいうのはまあまあ健康な人対象なので
膠原病内科に罹ってる人は関わったらダメ

>>31
普通の栄養のバランスの取れた食事が大事だよ

34: 病弱名無しさん 2020/02/02(日) 12:41:29.02 ID:KJHCUppA0

>>31
人間の体って矛盾だらけなんだよ
それに何をしても免疫力って変化するわけでね
例えば便秘が解消されたら免疫力が向上するわけで

○○を食べるといいよってのは効果があるっちゃあるんだろうけど
それ以上にバランスのいい食生活をする事が大事
もちろん○○を食べるのはいいけどそれを日常の食生活の一部として取り入れたほうがいいね

寛解状態を維持できている人はあまり気にすることなく色々取り入れてもいいけど
寛解、増悪状態を繰り返す人は変化を与えるときは注意

32: 病弱名無しさん 2020/02/02(日) 11:33:01.64 ID:9l02YGD90

通常は外部からの攻撃に対してブロックする役目
自己免疫疾患は自分の正常な細胞にも攻撃してしまう
だから免疫力を抑えて攻撃してしまうのを防ぐ

食べ物より手洗いとアルコール消毒、うがいを
頻繁にして外出時はマスク着用を徹底する方が
感染率下がると思うよ

35: 病弱名無しさん 2020/02/02(日) 12:44:04.32 ID:fxgkvDhC0

食べることって生きることだと思ってるから
やっぱちゃんとしたもの食べないとすぐ貧血になるし
食べないと力も出ない

ただ、本当に太りやすくて(薬の影響もあるんだろうけど)
食べてる量に対して体重が見合わないw

36: 31です 2020/02/02(日) 17:16:38.66 ID:4xHcCPyJ0

皆様ありがとうございます
とりあえず、マスク、手洗いうがいは徹底しようと思います
普段全然してなかったのでこれを機に癖をつけます！
あとバランスの良い食事ですね
コロナウイルス意外と流行らなかったね～って
なると良いですね
いろんなご意見ありがとうございました

66: 病弱名無しさん 2020/02/15(土) 20:22:45.51 ID:lASxBKea0

私たちのあえての強みって、普段から感染症対策し慣れている点だよね。日頃から装備が手厚いというか。
装備の中身が脆弱だけどねー...orz

67: 病弱名無しさん 2020/02/15(土) 21:28:33.23 ID:sgY43FJz0

せやね。普段から気を使っていることと、かかりつけのお医者さんが居ることは強みだと思う。

新型コロナは、過剰に心配しても仕方ないので、手洗いうがいなど、基本動作を徹底するよ。

68: 病弱名無しさん 2020/02/16(日) 10:00:41.97 ID:v58Ki4Qe0

規則正しい生活とバランスのとれた食事
充分な睡眠と日常的に笑いがある暮らし
気をつけるのはこれくらいか？

69: 病弱名無しさん 2020/02/16(日) 10:29:36.22 ID:uZOPMcId0

>>68
あとは手洗いと程よい湿度（室内なら温度もあるといいけど）

70: 病弱名無しさん 2020/02/17(月) 13:36:20.45 ID:LVgy2h250

ステロイド剤、免疫抑制剤、生物学的製剤とほぼフルコースみたいな服薬状態。
免疫抑制剤に至っては、3000ｍｇで上限いっぱいを毎日服用している。
数年前にやった手術のせいで肺にもリスクを抱えている。
もう罹ったら確実に死ぬと思う。
結構精神的に参っていて、身体にも症状がでていきている。（不眠、食欲不振など）
しっかり食べたり健康的に過ごさなければと思うのに、心が追い付かなくて負のスパイラルに陥っている。
まだ先は長いのに、どう乗り切ったらよいのか。
弱い自分が情けない。重症のみなさんはどんな心持でおられますか？

71: 病弱名無しさん 2020/02/17(月) 20:36:00.70 ID:nvo/0IXi0

>>70
今現在罹ってないんだからいいんじゃないの？
罹ったら人生の終わりが来たかと悟ればいい
何も罹る前に精神的に病む必要なんてないよ

もちろん最大限の感染予防の努力をする事は大事

72: 病弱名無しさん 2020/02/17(月) 20:55:49.72 ID:y+4ofUIL0

>>70
普段どんな生活してんの？

俺はステとタクロリムスとセルセプト飲みつつ
満員電車でフルタイムの仕事に通ってるから
罹ったら諦めようと思ってるよ
手洗いうがいは1時間に1回してる
あと外出時はマスクの上からマフラーぐるぐる巻き

まあこればっかりはあんま気に病んでも仕方ないよ

73: 病弱名無しさん 2020/02/17(月) 21:24:33.79 ID:LVgy2h250

70です
甘えたことを言っていないでがんばろうと思う
冷静に生活されている方のおはなしをきき、しっかりしなければと思いました

74: 病弱名無しさん 2020/02/17(月) 22:23:22.62 ID:k5DHYvW10

甘えではないよ
不安は誰にでもあるしいつも気がはってるのも疲れちゃう
気持ちがくじけそうになったらまたここで吐き出せばええんやで

75: 病弱名無しさん 2020/02/18(火) 16:57:47.80 ID:jLT0S5Io0

プレドニンって免疫抑制剤の括りに入る？

76: 病弱名無しさん 2020/02/18(火) 17:35:32.43 ID:7ZJ6ZFTB0

>>75
入るよ

会員登録してないので中は読めないけどこんなのが
新型コロナへのステロイドは支持されない
https://medical-tribune.co.jp/news/2020/0210524208/

78: 病弱名無しさん 2020/02/18(火) 18:22:10.57 ID:QuFuFNhN0

>>76
ありがとう
コロナ関連で重症化しやすいのに免疫抑制剤服用っていうのも挙がってたから気になって
そもそもこの病気が免疫暴走系だからどっちにしてもなんだけどさ

77: 病弱名無しさん 2020/02/18(火) 17:53:30.58 ID:7ZJ6ZFTB0

関連性はないかもしれないけどこんなのも
https://opendoctors.jp/cases/detail/ee4718f23c9adb808a8668c84d765201/
http://www.jrs.or.jp/quicklink/journal/nopass_pdf/049120955j.pdf

79: 病弱名無しさん 2020/02/18(火) 20:20:42.12 ID:DKbJBhsl0

でもYahooのニュースに中国でクロロキンが効いたってのがあったね
プラケニル飲んでるオレ大勝利！と思ったけど日常的に服用してると逆に効かないのかもと思い直した

88: 病弱名無しさん 2020/02/19(水) 19:24:43.61 ID:+wiuGzn50

>>79
処方されてるプラケニルなら
マラリアにも効かないぐらいの量だから
たぶん効かないかと思う

80: 病弱名無しさん 2020/02/18(火) 21:57:57.54 ID:YwY6XAYf0

リン酸クロロキンって書いてたやつ？プラケニルはヒドロキシクロロキンじゃなかったっけ、化学式ちょっと違うと作用変わるだろうからなあ
消毒のエタノールがないからってメタノール買う人がいるって聞いてぶったまげた

81: 病弱名無しさん 2020/02/19(水) 07:52:57.99 ID:6jmJib520

みなさん
プレドニンの飲み忘れってありますか？
旅行に来ていて薬は絶対持ってきていたんですが
今日見つからなくて
帰宅は23時頃になるんですが帰ってすぐ飲めば良いでしょうか？
主治医に電話するべきでしょうか？

83: 病弱名無しさん 2020/02/19(水) 08:49:54.02 ID:q4q4UNSe0

>>81
体調に変化がないのであればそれほど意識しなくてもいいけどね
やっちゃいけないのは飲み忘れたから翌日倍飲むこと

もちろん飲み忘れはよくないんだけどきつく言われていないような人であれば
気付いた時間帯によっては翌日に通常の処方量服用してもいい
そのあたりは自分の体調を気にしながらの判断ね

どうしても不安で不安でたまらない状況なら主治医に電話すればいい
あっさり解決するから

82: 病弱名無しさん 2020/02/19(水) 08:33:03.22 ID:MxD4ASP40

服用量や人によるとしか言いようがないけど
私は飲み忘れると突然の目眩、倦怠感に見舞われて立ってるのが辛くなる
慌てて飲むと10分くらいで改善されるということが起きる程度
人によっては痙攣が起きたりもっと重篤な症状が出て救急搬送も有り得ると聞いたことがあるので
飲み忘れは本当に気を付けた方がいいと思う

84: 病弱名無しさん 2020/02/19(水) 09:22:28.63 ID:6jmJib520

ありがとうございます
一応病院に確認したところ
主治医は外来中なので確認して折り返すとのことでした
みなさまありがとうございます
体に何も変化がないことを祈ります
飛行機にも乗るので心配ですが

85: 病弱名無しさん 2020/02/19(水) 09:31:58.09 ID:FAB82+E+0

飲み忘れで夕方飲むとか普通にあるわ
飲み忘れで1日飛ばすとか
でも特に変化はない

86: 病弱名無しさん 2020/02/19(水) 09:38:56.60 ID:aEqjQEiJ0

なんか今日は調子が悪いな・・・
あ、飲み忘れてたなんてしょっちゅう

87: 病弱名無しさん 2020/02/19(水) 09:46:10.06 ID:txqyI6a80

俺は朝飲み忘れたら
その日中なら気づいた時に飲めって
主治医に言われてるよ
薬はほぼ飲み忘れないけど

89: 病弱名無しさん 2020/02/20(木) 19:03:43.20 ID:hLVUycCs0

1日飲み忘れたら筋肉痛みたいになった

90: 病弱名無しさん 2020/02/20(木) 19:42:16.52 ID:NlKQRQ0m0

去年の秋頃から関節痛や倦怠感があり、リウマチなのか？といろいろ検査をするも陰性
結局年末に蝶形紅斑が出て、もともと抗核抗体異常もあったし自己免疫系かーとかかりつけの内科→SLEぽいので、と大きな病院に紹介状
もろもろの検査で、SLEじゃないかも、シェーグレンかも、で検査続けてきて、今日やっぱりSLEと診断
子ども達もまだ小学生だし、落ち込んでいられない
謎の関節痛などに悩まされてたし診断おりてホッとしたのもある
ここ見ていろいろ勉強する
がんばるぞー

91: 病弱名無しさん 2020/02/20(木) 20:01:29.49 ID:UsChV3BI0

自己免疫疾患あるのはほぼ確定だけど診断名は分からない今の所限りなくSLEに近い何かって医者に言われてプレ出されて飲んでるけどたまに何だそれって冷静になる
蝶形紅斑出てるし日光駄目だし関節痛むしでプレ飲んで楽になったけど何か釈然としない

92: 病弱名無しさん 2020/02/21(金) 11:14:04.34 ID:Erfh3mS50

新型コロナの症状って急性の膠原病といった感じ？
https://headlines.yahoo.co.jp/article?a=20200221-00010000-nknatiogeo-sctch

93: 病弱名無しさん 2020/02/21(金) 16:30:26.01 ID:jB2sUfpo0

コロナ、一旦治ったかに見えて再発するらしいな
治癒じゃなくてただの寛解かよ…

96: 病弱名無しさん 2020/02/21(金) 23:35:21.03 ID:Eo1PfhlH0

昨日膠原病外来にかかって聞いた話だけど
ウィルスが肺炎を起こすと思いがちだけど、ウィルスに対して自身の免疫がウィルスのいる肺を攻撃して肺炎になるわけだから
プレ飲んでる以上感染リスクは高いけど免疫抑制剤やプラケニルを飲んでることにより免疫が一般人より抑えられてる分、重症化するリスクは高くないかもと言われたよ
でも実際医療現場でも分かってることは少ないらしい

126: 病弱名無しさん 2020/02/27(木) 11:48:26.25 ID:9z4HrvzB0

それって>>96で書かれていることと似てることじゃない？
プラケニル(クロロキン)が効くってやつでしょ
膠原病患者は肺や呼吸器に症状が出てる人以外は飲んでる薬によって他の持病より重症化はしないのかもね
まだ楽観視は出来ないけど

97: 病弱名無しさん 2020/02/21(金) 23:48:45.32 ID:uAy5wxcd0

症例数が少ないだろうから分からんな

102: 病弱名無しさん 2020/02/23(日) 07:20:14.03 ID:N87WRmew0

全身のリンパが腫れてるっぽくて動くのがダルい、痛すぎる

107: 病弱名無しさん 2020/02/25(火) 09:57:27.07 ID:NSu7BS8F0

日本リウマチ学会

患者様向け情報

Ｑ1：免疫抑制薬や生物学的製剤を使い続けていても大丈夫ですか？

Ａ：
現時点では、免疫抑制薬や生物学的製剤などの免疫抑制治療を受けている方が
COVID-19にかかり易くなるというデータはありません。

COVID-19にかかった場合に、重症化の可能性が高くなると報告されているのは、
糖尿病、高血圧、心疾患、脳血管疾患です。
一方、免疫抑制治療の減量・中止によって
リウマチ性疾患が再燃する恐れがあります。

また、COVID-19の悪化には肺における過剰な免疫反応が関与している可能性が考えられています。

これらのことから、免疫抑制薬、生物学的製剤、抗リウマチ薬、ステロイドは、
原則として同じ用量で続けていただき、　
感染症の症状がある場合は
重症になる可能性もありますので、
主治医の先生にご相談ください。

また、COVID-19をはじめとした感染予防の一般的な留意として、
アルコール手指衛生剤を用いた手指消毒、
あるいは石鹸による手洗いをこまめに行うようにしてください。

108: 病弱名無しさん 2020/02/25(火) 10:11:09.67 ID:fSMZvNSC0

コロナの流れ切ってしまうけど愚痴らせて
今朝起きたら全身謎の筋肉痛で生まれたての子鹿みたいになりながら出社した
筋肉じゃなくてリンパ節っぽいところも腫れてて触ると痛いし動いても痛い
しんどすぎて今トイレで項垂れてる
15分ぐらいなら許容範囲だよね？あと5分したら職場戻るわ
SLEなってから謎筋肉痛はたまにあるけどこんな全身くまなく痛いのは初めてだ

112: 病弱名無しさん 2020/02/25(火) 11:10:53.28 ID:1VkLzeGr0

>>108
職場に病気のことは話しにくいのかな？もしそうだとしてもこのご時世体調悪いと言ったら
帰ってもＯＫとなるのではないかな。速攻早退して主治医に電話して病院に行くべし！無理は禁物
お大事にしてください（大事ない事を祈っています）

109: 病弱名無しさん 2020/02/25(火) 10:26:04.75 ID:gv4Cqv7x0

話して帰るなり病院行くなりしなよ　
朝小鹿の時点で休みなよ‥

110: 病弱名無しさん 2020/02/25(火) 10:58:16.10 ID:jGxdJTt10

それ、即病院に行かないとまずいんじゃ
社畜脳になるの分かるけど、体大事にしないとダメだよ

111: 病弱名無しさん 2020/02/25(火) 11:04:27.29 ID:Go/D5ZkD0

愚痴ってごめんねみんなしんどいのに
毎月の通院で有給がもうないんだ
年度末だから休んでる場合じゃないし、自社じゃなくてお客さん先だから甘えられないし、風邪みたいにうつるもんでもないし、まあ痛いだけなら大丈夫かと出てきてしまったわ
せめて今日は定時で上がらせてもらえないか相談してみる
我ながら社畜根性丸出しで笑えるな

114: 病弱名無しさん 2020/02/25(火) 12:32:25.23 ID:/zoBtDtN0

早めに病院行けるといいね
ひどくなったらそれこそ仕事長期離脱しかねないよ
お大事に

118: 病弱名無しさん 2020/02/25(火) 21:56:49.80 ID:qU4eCS4V0

さらに話違うけどたまに細かい血管切れることない？
昨日久々になったんだけど人差し指の付け根あたりで
ぷつんみたいな変な感じがしたと思ったら
ちょっと青くなってる
特に重いものを持ったり力入れて何かをひっぱったとか
そういうことはない
そのときは山の中でただ立ってただけ

119: 病弱名無しさん 2020/02/26(水) 10:15:26.55 ID:3E5sIrNn0

膠原病で喉や気管支が乾燥して息苦しい症状ってありますか？

128: 病弱名無しさん 2020/03/03(火) 11:57:57.09 ID:GAO+Vqjz0

>>119
貧血もち？sleで女性は血液サラサラの投薬していると月経時に大量出血しやすく貧血になりやすい
貧血だと息苦しくフラフラするよ

120: 病弱名無しさん 2020/02/26(水) 10:42:24.87 ID:D/CjR0Ww0

シェーグレンかな

122: 病弱名無しさん 2020/02/26(水) 13:58:19.08 ID:3E5sIrNn0

とりあえず今血液検査の結果待ちなんですが
目も口も乾いて気温が下がったり低気圧の日は肺と肋骨の間の膜がヒリヒリ痛む感じがあってすごくしんどいです
咳とか痰とかはなくてただただ肺が痛いですね
膠原病肺とか肺線維症とかあるみたいですが早く結果を知りたい・・・

123: 病弱名無しさん 2020/02/26(水) 14:39:42.15 ID:nKp9rMg/0

>>122
肺に影響が出ているときは高熱が出てそうな気がするけどね

125: 病弱名無しさん 2020/02/27(木) 11:34:36.41 ID:kg8QcdJY0

>>122
少なくともCT撮ればわかると思うよ
二年前に肺生検して器質化肺炎と言われた
かなりレアだけどステロイドがよく効く疾患
喘息なども含むけど呼吸器系弱い人は気圧変化には敏感みたい

127: 病弱名無しさん 2020/02/27(木) 13:13:46.40 ID:BGcp7UJL0

>>125
気温が下がったり低気圧の日は漏れなく肺の調子が悪くて
暖かい日は辛いなりに動けるって感じですね・・・

580: 病弱名無しさん 2020/10/27(火) 12:08:11.05 ID:hBtyb0dn0

>>122
肺と肋骨の間の痛みわかる
今は剣状突起の上がボッコリ陥没してる
リウマチで軟骨が壊死したのかな・・・そのうち骨折しないか心配

124: 病弱名無しさん 2020/02/27(木) 11:11:52.68 ID:4n6lQMWE0

プレドニンとプラケニル飲んでるんだけど
今日診察の時に主治医から罹っても症状が出ないか出ても軽くて済むと予想できると言われた
本当なら嬉しいけど、他にもそうんなようなこと言われた人いる?

どうやらコロナ治療に使われているHIVの薬と似ているということらしい

129: 病弱名無しさん 2020/03/03(火) 12:05:52.70 ID:GAO+Vqjz0

会社に持病持ちはコロナ関連の時差出勤のことがあるから聞けと言われて今日の診察できいた。どっちでもいいと言われた
基本的な手洗いやうがいの方が重要らしい

137: 病弱名無しさん 2020/03/07(土) 05:28:02.14 ID:sQGqtCzd0

毎日の薬を飲む時はどうも思わないけど、
週一で朝一にベネット飲んで30分起きなきゃ
いけないのだけはほんと疲れるわ…

138: 病弱名無しさん 2020/03/07(土) 23:35:57.95 ID:kk15+aeb0

よく飲み忘れて1日ずれるw
外国だと同じ作用の月イチとかの薬もあるんだね
自分には無理

139: 病弱名無しさん 2020/03/08(日) 09:37:22.89 ID:CqWWXa7t0

自分はボノテオ飲んでる
服用は月一回だけどよく飲み忘れて服用日がどんどんズレてる
今朝飲んだばかりだけど月いちでも確かに30分の諸々の制限は面倒に感じるね

140: 病弱名無しさん 2020/03/09(月) 14:49:11.96 ID:KIBvFmuE0

先月診断おりて、自己注射とプラケニル錠服薬スタート
痛み止めなど含めて、1週間分で1万円弱かかっててすでに金銭面で心折れそう
医療費助成申請してるけど、補助されるのは月の支払いが3万超えてからの分だけ
なるべくまとめて処方してもらう予定だけど、いっぺんにどれくらい出してくれるのかな
専業主婦だったけど、子どもが塾も行き出したりもあり、パートすることも考えている

141: 病弱名無しさん 2020/03/09(月) 16:19:14.49 ID:OGpfJ+ya0

>>140
負担3万ってことは旦那の年収810万超えてるってこと？
毎月検査が必要じゃなければ
2ヶ月分はまとめて出してくれると思うけど
5万超えを年6回で高額長期申請できるよ
それがもし通れば翌年から負担上限2万にはなるが

142: 病弱名無しさん 2020/03/09(月) 17:06:18.59 ID:4XU7p6200

パートする元気があるならパートしたらいいんじゃないの
まあ>>141のやり方がいいだろうね

144: 病弱名無しさん 2020/03/09(月) 19:49:19.06 ID:KIBvFmuE0

>>140です
ありがとう
課税証明出したら、3万までは自己負担と言われてしまって
世帯収入は多い方に振り分けられるけど、余裕があるわけではないボーダーなところなので心配してる
医師には、そういうわけで検査とか処方とか月またがないでひと月にまとめるよう頼んでる
処方が2ヶ月分までのまとめてだと、5万超え年に6回はありそうだから高額長期申請頭に入れておきます
パートは、平日週3の1回2時間半昼までの仕事に誘われてて
でも、症状悪化や倒れたら意味ないね
自己注射って、私重かったのかな
診断おりたばかりだし、薬が合う合わないもあるから焦らないで少し様子みます

145: 病弱名無しさん 2020/03/09(月) 19:53:39.21 ID:KuRzFkAh0

>>144
1回2時間半なら支障でないのかなぁ
朝強いならバタバタしないですみそうだし
でも近場に限る、だけどね

143: 病弱名無しさん 2020/03/09(月) 17:56:15.40 ID:KuRzFkAh0

自己注射ってけっこう重い？
病状落ち着くまで無理しない方がいい気がするけど
焦ると
環境変わる→ストレス→悪化
の未来だよ
専業主婦が倒れる方が不経済じゃない？

146: 病弱名無しさん 2020/03/10(火) 16:28:28.35 ID:hihlejir0

平日8時から11時までの比較的空いてる時間のマックバイトでもすげー疲れるわ

147: 病弱名無しさん 2020/03/11(水) 13:48:29.26 ID:WkZU/HQu0

流れ豚切だけど調子悪い時めちゃくちゃ筋肉痛になりませんか？これSLE関係ないのかな？

148: 病弱名無しさん 2020/03/11(水) 14:02:29.95 ID:SOczcxgH0

なる！今まさになってる！
筋肉痛てゆか主に太ももの筋肉が
動きとかに関係なくずきん！って痛くなる
それとは違う？

149: 病弱名無しさん 2020/03/11(水) 14:55:11.20 ID:1ZdvuNcF0

動かさなければ平気だから違うのかな…？
でも太ももの筋肉だよ！めちゃくちゃ痛い！どんだけ運動した！？ってぐらい
寝相？とか思ってたけどSLEのせい？自分はSLE自体かなり軽症なんだけど…

手のにくきゅう？のところはたまにずきんってなるよ、これもそうなのかな？

181: 病弱名無しさん 2020/04/04(土) 17:37:00.93 ID:kl8Vh1Vy0

来週の定期検査、電話で医師に診断してもらい、（何年も薬の量は同じ）血液検査等はなしで、家の近くの調剤薬局で薬を出してもらえることになりました
コロナ受け入れてる大きな病院なので、、、

204: 病弱名無しさん 2020/04/10(金) 00:50:14.97 ID:JzkB2iDW0

ああ、免疫を暴走させてしまうのか
ってどこかで聞いた話

https://i.imgur.com/30pBykt.jpg

206: 病弱名無しさん 2020/04/10(金) 10:26:12.16 ID:8mGrsM2K0

ステロイド、免疫抑制剤飲んでるから重症化しないかも？って話
でも絶対かかりたくない

208: 病弱名無しさん 2020/04/10(金) 16:05:39.75 ID:MYtj4b520

セルセプト飲んでると重症化しやすいから
気をつけてねって今日の診察で言われた

209: 病弱名無しさん 2020/04/10(金) 20:05:58.64 ID:S/No22530

セルセプト飲んでるわ…
よく知らないで飲んでるけど、免疫抑制剤の中でどの位の強度なんだろうか

210: 病弱名無しさん 2020/04/15(水) 08:32:29.48 ID:vbt0F3QN0

私も飲んでる
セルセプトは前に少し増やしたとき直腸に潰瘍ができて
ものすっごく大変なことになっちゃったんだよね
元の量に戻したら良くなったけど

かなり強い薬で薬価も高いから心配だな

228: 病弱名無しさん 2020/04/19(日) 18:05:38.83 ID:gJF54Qd10

独居無収入。身体がしんどいので買い物は3~５日に一度。寝ては起き、運転辛い。
風呂もときどきでないと微熱で寝込む。春物を毎年買いそびれる。
数年前に亡くなった家族の遺品を片づけるゆとりもない
（一度業者に頼んだら物のありかが全く判らなくなり以来放置）。
今回の騒動でも自分の生活は何も変えられず。偶々少しずつの
買い置きがありトイレットペーパーもギリギリ間にあっている。
細々と暮らしていられるのは、お仕事を続けてくださる方々のお蔭。感謝の一言につきる。

260: 病弱名無しさん 2020/04/27(月) 08:53:09.61 ID:FCOvctz00

最初の緊急事態宣言に入ってた都道府県住みだけどブラックなのでコロナ禍でも関係なく出社してるw
そろそろ日傘の季節だよね
流れ豚切るけど折りたたみの日傘でおすすめってありますか？晴雨兼用のやつ使ってたんだけど壊れてしまって、、、

261: 病弱名無しさん 2020/04/27(月) 22:19:04.43 ID:puQRz2Xi0

私も日除け絡みで便乗していいですか？

20年ほど乗ってなかった自転車に今月から週に2～3回（10分ほど）乗ることになり、そろそろ日射しが気になってきました
そういえば、自転車の時って紫外線よけは皆さんどうされていますか？
長袖パーカー着て、手袋はつけていますが顔は？
普通？の帽子だと飛んでしまいそうなので
サンバイザーとか？

263: 病弱名無しさん 2020/04/28(火) 06:33:19.91 ID:KHrOZ4yx0

自転車は乗らないけど風強いから
帽子は山用のあごひもつきで
顔はサングラスにフェイスマスクだよ
近年はフェイスマスクもバリエーション豊かでいいよねぇ

265: 病弱名無しさん 2020/04/28(火) 15:33:45.90 ID:9RR1RB0J0

夏もずっとマスクでいつも目立ちまくりだけど、今年はみんなしてそうだよね。

266: 病弱名無しさん 2020/04/29(水) 03:45:23.88 ID:MruWX02+0

普段マスクしない人は夏場の大変さわからないだろうな

271: 病弱名無しさん 2020/05/03(日) 14:52:10.02 ID:9/vfbbPn0

こちらで良いと思うのですが、伺わせていただけますでしょうか

今朝起きたら突然両頬(頬骨の下の指で押すと凹むところ)に凹凸のない赤い腫れ、染みのようなものができました
サイズは親指ひと関節分くらいです
その後湯船に使って血行が良くなったのですが消えず、青茶色い染みのようになりました
膠原病の頬部赤斑の可能性があると思っています(発熱、関節痛はありません)

頬部赤斑はある日突然出来るものでしょうか？
初期対応のため1日でも早く専門医に見ていただいたほうがいいでしょうか？

首都圏在住のためコロナを考えると無闇に病院にかかるのは迷惑がかかりそうなのですが、ネットで調べても発症時の状況の記述が見当たらず迷っております

273: 病弱名無しさん 2020/05/03(日) 15:08:37.22 ID:2INcNCNp0

>>271
いきなり専門医のとこ行こうとしてもこのご時世診てもらえない
まずは内科で血液検査
この病気確定するぐらいの状況だったら高確率で数値に異常が出てる

ま、今朝とかそういう突発的な物だと様々な可能性がありすぎて様子見ましょうで終わるよ

272: 病弱名無しさん 2020/05/03(日) 14:58:23.03 ID:hWKa0obu0

鼻を中心に蝶のように紅斑が広がって、色が変化とかはなく、数日後にすっと消えたりする
青茶のシミとかにはならなかったなあ
後半の大きさも微妙だし、他の症状がないならまだ様子見で落ち着いてから受診してみたら？
内科で構わないから血液検査をお願いしてみればいいと思う

274: 病弱名無しさん 2020/05/03(日) 17:23:10.11 ID:18YPX/FW0

今すぐ受診した方がいいかはよくわかりませんが、目に見えて何か症状が出ている場合は、とりあえず写真に残したらいいですよ
私も初めて蝶形紅斑出た時が年末年始で、毎日自撮りしておいて、受診時にプリントしたものを見せたら褒められたので

275: 271 2020/05/03(日) 18:08:32.10 ID:9/vfbbPn0

>>272-274
ご丁寧にありがとうございます

ウイルス感染がキーになることもあるようなので不安感ありますが、おっしゃられるとおりだと思いました
ひとまず安静にし、毎日記録を取りながら、様子を見ようと思います

月並みではありますが、みなさまもどうぞお大事に

276: 病弱名無しさん 2020/05/03(日) 19:15:41.92 ID:GYXxCshC0

紫外線とストレスに気をつけて
しっかり睡眠とってね

277: 病弱名無しさん 2020/05/03(日) 23:26:28.76 ID:sgCCOfIU0

左の耳の上あたりの髪の毛が結構広範囲にわたって無くなってしまってるんですが、また生えてきますか？
。・゜・(ノД`)・゜・。

もう、やだよ～！
。・゜・(ノД`)・゜・。

278: 病弱名無しさん 2020/05/04(月) 00:30:45.92 ID:dBxwlKrn0

>>277
私も数年前耳の上の毛がハゲたよ
忘れてたら治ってる！
生えてくるからきっと大丈夫ですよ

280: 病弱名無しさん 2020/05/04(月) 18:08:36.69 ID:hLx7fUho0

>>278 >>279
ありがとうございます！ちょっと元気でました。

私もいろいろ試してみようと思います。

279: 病弱名無しさん 2020/05/04(月) 01:53:40.92 ID:FYZCjoeD0

>>277
頭皮の炎症でかな？

自分は炎症だらけでクレーターみたいにいっぱい穴できて禿げてて、
ステロイド塗るの大変やしで半ば諦めてシャンプーをh&sに変えたら劇的に治った

何年も悩んで高いシャンプーもいっぱい試したけどダメで、以前ここでh&sで治った人の見て使ったら炎症がひと月で全部治った
個人差はあるからあくまで自分の例として

正直飽きてて違うシャンプーに変えたいけど変えられないから、同じような人が居るならおすすめのシャンプー教えてほしい

338: 病弱名無しさん 2020/06/16(火) 00:04:57.27 ID:PwfB7lho0

>>279はどうですか？
私もまさかのH&SでDLEなのかただの湿疹なのか名前はよくわからないけど、
10年来ステ塗ってたのが完治と言っていいほど治った

344: 病弱名無しさん 2020/06/18(木) 12:38:40.77 ID:ID4WpP2l0

>>338
336だけど優しい言葉ありがとう
最近そういうの多くて…あと仕事のストレスもあってか毎日眠れなくてしんどいｗ
h&sのモイスチャーシャンプーってやつかな？ググッたら一番上に出てきたやつだけど…
そういえばタイミングのいいことにもうすぐ使ってるシャンプーがなくなるので買ってみようと思います。試してみる！情報ありがとう！

281: 病弱名無しさん 2020/05/06(水) 19:19:13.81 ID:HBIMAJ370

よく「かかりつけ医に相談を」とかって言うのをきくけどけど
大学病院で月いちで採血して薬出してもらっている主治医は、
かかりつけ医にはならないのかな？
近所のクリニック（内科）には風邪ひいたりするとかかったりするけど
めったに風邪ひかないから年に一回行ったらいいところ
日々の身体の状態はやっぱり月いちで行く大学病院の主治医が一番わかってくれていると
思うのだけど、やはりかかりつけ医は近所のクリニックになるのかな？

282: 病弱名無しさん 2020/05/06(水) 19:36:15.48 ID:qnodkPy60

>>281
そうだよ
基本は近所のクリニックで判断してもらう
人によっては主治医に近所の病院ではなく自分とこに来なさいって人もいる

283: 病弱名無しさん 2020/05/08(金) 12:31:31.84 ID:7oQ6G6F20

キターーー

厚労省、難病などの医療費助成を1年自動延長へ　診断書取得も不要
毎日新聞　2020年5月8日 05時30分(最終更新 5月8日 05時32分)
https://mainichi.jp/articles/20200508/k00/00m/040/006000c.amp

284: 病弱名無しさん 2020/05/08(金) 12:34:33.21 ID:7oQ6G6F20

>>283記事本文
新型コロナウイルス感染症の影響で外出自粛が続く中、厚生労働省は難病や小児慢性特定疾病などの医療費助成の期間を1年間自動延長することを決めた。
期限が切れた受給者証も引き続き使用でき、更新申請に必要な診断書の取得も不要となる。

対象となるのは、期限が3月1日～2021年2月28日の受給者。
通常、医療費助成の更新には受診や検査、診断書などが必要だが、同省は新型コロナウイルスの感染拡大を防ぐため、診断書の取得など不要不急の受診を避ける必要があると判断した。
難病の患者団体は「医療費助成の更新手続きに必要な受診などは感染リスクを伴う」として、有効期限を1年延長するよう求めていた。

同省は、障害者自立支援医療費や被爆者の医療特別手当、戦傷病者特別援護法に基づく療養給付についても同様に期間を1年延長する。【金秀蓮】

319: 病弱名無しさん 2020/05/26(火) 21:52:37.10 ID:UDben/N20

不要不急の受診を避けるための延長でしょ>>284
階層変更は受診関係ないじゃん

288: 病弱名無しさん 2020/05/09(土) 03:47:17.64 ID:B4zm1CBN0

>>283
おおありがとう
来週外来だから聞いてみよう

285: 病弱名無しさん 2020/05/08(金) 12:34:55.66 ID:7oQ6G6F20

患者団体さんのおかげだったんだね…
ありがたや…

320: 病弱名無しさん 2020/05/30(土) 13:58:11.15 ID:xDutyVZk0

SLEの皮疹か？ただの肌荒れか？
主治医に診せるのと皮膚科に行くの
どちらが良いと思いますか？
ちなみに主治医は腎臓内科医です

321: 病弱名無しさん 2020/05/30(土) 17:55:31.66 ID:5y6iICd60

>>320
皮膚科
もしくは主治医にまず相談して主治医に皮膚科のオーダーを入れてもらう
主治医が入れる気がなくて不安なら自分で皮膚科に行く

324: 病弱名無しさん 2020/05/31(日) 02:18:22.35 ID:ys7QVXbh0

>>320
もし帯状疱疹なら、抗ウイルス薬を投与されるまでの時間が決め手になる。
かと言って、日曜当番医だと専門科の先生で無いゆえのスルーもあり得るのがムズいところではありますが。

322: 病弱名無しさん 2020/05/30(土) 18:17:23.52 ID:k4hgmKma0

皮膚科が膠原病に強いかどうかだよね
皮膚科(かなり有名な名医)に行ったら
可能性は指摘されたけど
別の詳しい皮膚科を紹介されたことがある
内科ですぐ診断つく場合もあるし
いろいろだと思う

323: 病弱名無しさん 2020/05/30(土) 22:54:57.22 ID:t2qsfkNd0

320です
ありがとうございます。
両方に診せたが良さそうですね
ご意見ありがとうございました！

331: 病弱名無しさん 2020/06/08(月) 03:41:44.84 ID:Alkm4oru0

SLEでピルって飲めますか？
婦人科の先生とピルの話が出てますが
血栓のリスクも何かの抗体がなければ
大丈夫だと思うとの話ですが正直怖いです

332: 病弱名無しさん 2020/06/08(月) 10:04:26.35 ID:+9VaJBd+0

人によるからね
薬の飲み合わせもあるし、全部主治医に確認しないと

自分はピル何種類か服用したことあるよ
不妊治療や婦人科系の持病の関係で飲まなきゃいけなかった

334: 病弱名無しさん 2020/06/11(木) 23:33:16.33 ID:kMoCAA6q0

ステロイド7年服用
40mgから徐々に減らし→7mg（3年くらい）
ようやく最近6mgになりました

みぞおち辺りから下がぽっこり太り始めたと気づいたのは1年ほど前
おそらく中心性肥満だと思いますがこれはやっぱりダイエットや運動じゃ太刀打ちできないものなの？
お腹周りだけが苦しくて嫌になる

335: 病弱名無しさん 2020/06/12(金) 01:06:24.67 ID:vS4GEdtu0

10年以上服用してる夫は、全身に肉割れの白い線があってステロイドで太っては戻ってを繰り返してたらしく、出会った頃はまだ痩せてたけど今はだいぶ太ってどんなにダイエットしても戻らないと嘆いている
ジム通ったり食事制限したりしてたけど、体重も見た目もあまり変わってない

薬のせいとはいえつらいですよね

336: 病弱名無しさん 2020/06/15(月) 23:42:58.69 ID:AT1hfGdr0

頭皮にDLEが出てきてて、今日電車で知らないおばちゃんに気持ち悪い！汚い！と言われたｗどうやら髪にフケが付いてたらしく、動いた時にパラッと落ちたみたい…
恥ずかしいし申し訳ないし顔真っ赤にして車両かえるしかできなかった。小声ですみませんって言ったけど聞こえただろうか声震えてたし何言ってるか分かんなかったかも？？
パニクってしまっていけなかったな～と反省中
きちんと謝りたかった、悔しいなー、仕事つらいｗいろんな気持ちで頭ごちゃごちゃだよ早く眠りたい
愚痴すみません

337: 病弱名無しさん 2020/06/15(月) 23:45:29.04 ID:7yL9B/3e0

>>336
そんなもんキレるBBAの民度が低いだけだろ
気にすんな

345: 病弱名無しさん 2020/06/20(土) 19:54:06.30 ID:aN7UoJv40

プレを現在6(朝5、昼1)のところを昼の1の分を間違えて5を飲んでしまった。
(今日は10飲んでしまってという事です)
土曜日で病院やってなくて主治医にきけない。このままほうっておいても良いのかな？夜は免疫抑制剤の服用があるのだけど飲んでもよいのか飲まない方がよいのか。
明日の朝はプレ5を通常通り飲んでよいのかな？
本当にぼんやりしていてがっくりです。

347: 病弱名無しさん 2020/06/20(土) 20:17:35.99 ID:BqxV0fIr0

>>345
服用量の違いだとかあるのなら薬箱でちゃんと管理した方がいいよ
100均で買えるからそれくらいの手間はかけといたほうがいい
ぼんやりして2回飲む事も防げるからね

346: 病弱名無しさん 2020/06/20(土) 20:11:47.29 ID:IbnLsxoX0

1日の間違いは仕方ないから
自分なら明日から普通に飲む
免疫抑制剤も飲むよ

飲み忘れたら次の日は普通に飲めって
主治医に言われたことあるし
ミスは早めに修正する方がいいでしよ

348: 病弱名無しさん 2020/06/20(土) 21:44:11.81 ID:G0IgCd8z0

私は毎日朝食後の1回、全部で9錠なので、薬のシートにマジックで日付を書いて持ち歩き、シートから出したら紙の上に並べて写メ撮ってから飲んでいる。

薬局で一包化してもらったこともあるけど、値段が1日あたり20くらい掛かった記憶があり、止めた。
主治医に、処方箋に一包化の指示を書いてもらう必要があるので、飲み忘れがある人は相談してみるといいかもね。

351: 病弱名無しさん 2020/06/20(土) 21:59:59.99 ID:h4xdXxgH0

付け加え
あくまでも一般論だから気になるようだったら主治医か又はかかりつけ薬局に指示を受けなさいとの事

352: 病弱名無しさん 2020/06/21(日) 01:54:26.77 ID:WxSeoDNF0

345です
コメントありがとうございます。
自宅では百均で買った一週間分の薬を分けて保管出来るのを使っているので間違わないのだけど
今日のお昼はたまたま出先で服用したのだけど、いつも出かける時に携帯してる薬のポーチから取り出して飲んだのでうっかり間違えてしまいました。
明日は朝から普通に戻すことにします。

354: 病弱名無しさん 2020/06/23(火) 23:35:56.37 ID:FZNycVYy0

ステロイドやら免疫抑制剤やら生物学的製剤やらバリバリにやってる現状
東京住まいだけど最近またコロナが盛り返してきているから怖くて髪を切りにも行けない
美容院やら理容院とかみんなどうしてます？

355: 病弱名無しさん 2020/06/23(火) 23:40:19.96 ID:GoElirmw0

美容院は朝一予約で切ったらすぐ帰ってシャワーかな

356: 病弱名無しさん 2020/06/24(水) 19:42:40.17 ID:tALDM9no0

今月早々に行っといた
朝一の予約で最後までマスクしたまま
さすがにシャンプーの時は目隠しとマスクで息苦しくなったよ

357: 病弱名無しさん 2020/06/25(木) 08:06:09.07 ID:8MAZ7wTX0

これ以上感染が広がってくる前に行っといた方がいいよね。行くなら朝イチだよね。しかし昨日も東京は50人超えってもうタイミング的に遅いかも

358: 病弱名無しさん 2020/06/25(木) 09:28:23.90 ID:/Ue5tJT30

プレ5mg +プラケニルで3年程落ち着いてたけど
ここ数ヶ月抜け毛増えたなあ

361: 病弱名無しさん 2020/06/27(土) 23:48:12.91 ID:FpUnkiXE0

血糖値が高めで気になる。ＨｂＡ1ｃは正常だけど血糖値は食後結構時間が経過しているのにもかかわらず異常値。
主治医から指摘されたことはないけどいいのかなと。ステロイドパルス後２５ミリスタートで途中再燃とかで増量したりしたけど１年ちょっとかけてやっと７ミリ。
ステロイド減ったら血糖値も落ち着いてくると思っていたのに。

362: 病弱名無しさん 2020/06/28(日) 00:39:43.45 ID:YNKIpdN+0

>>361
主治医は血糖値が異常値を示しているのを食後時間が経っていない状況での採血と思っているかもしれないよ
採血の結果もらう時に雑談程度で軽く聞いてみるといいよ

363: 病弱名無しさん 2020/06/28(日) 06:28:41.29 ID:2x5NBo+a0

そういえばみんな診察時毎回採血してる？
自分はいまの病院になって以来毎回
採血・検尿してるけど
検査前ごはんて抜いてる？

364: 病弱名無しさん 2020/06/28(日) 09:22:22.65 ID:owKJ2WoI0

>>363
採血採尿はマストだし
8時間は食べないようにしてるよ

365: 病弱名無しさん 2020/06/28(日) 09:37:39.85 ID:f5a6k8aO0

毎回採血検尿検査はやっている
普通に朝食取ってから病院で大体食後二時間位
GHbA1cが高めで指摘されているけど血糖値については全く触れられていない

366: 病弱名無しさん 2020/06/28(日) 12:01:38.84 ID:DNbf9Q8J0

診察の一週間前採血だわ
みんなのところは当日OKなの？

367: 病弱名無しさん 2020/06/28(日) 15:24:30.46 ID:YNKIpdN+0

>>366
主治医に言えば事前採血はできるけど病院に行く手間を考えると当日採血になる
もちろん最低限の結果が出るまでは呼ばれないから採血後２時間以上は暇な時間になる

368: 病弱名無しさん 2020/06/28(日) 15:32:55.77 ID:owKJ2WoI0

>>366
数値に問題なければ
診察1時間前に行けば採血して結果出るよ
尿蛋白が多めに出てるとチェックに時間かかるから
2時間～とかになるけど

370: 病弱名無しさん 2020/06/28(日) 21:35:05.02 ID:2x5NBo+a0

みなさんありがとう
転院前は半年に一度くらいだったんだ
昔もいまも特に言われてなかったし
採血の際に朝食の時間を確認されたりもしてなかったけど
このまま朝食抜きで臨むことにするよ
うちは40分くらいで採血の結果が出ると言われてるので
診察予約の一時間くらい前に検査できるように調整してる

371: 病弱名無しさん 2020/06/30(火) 02:09:27.43 ID:OQEW5/lHO

医療大麻と膠原病・リウマチ性疾患
2020年5月6日
http://www.greenzonejapan.com/2020/05/06/rheumatism/

一方、自己免疫疾患とは「何らか原因で引き起こされた炎症が終息しない状態」です。
言い換えるなら、炎症性化学物質が過剰に放出され続け、身体に害が生じている状態です。
そのようなホメオスタシスの乱れを是正するために、エンドカンナビノイドシステム
に働きかけるというのは、理にかなっていると言えます。
実際に、CBDを含む医療大麻の分子レベルの抗炎症作用は科学的な研究が進み、
関節リウマチに対して有効である可能性を論じる論文が多数報告されています。
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30920973
合法地域では、実際に多くの患者さんが関節リウマチをはじめとする
膠原病に対して、医療大麻を使用しているようです。
以下は、2019年の欧州リウマチ学会議にて CreakyJoints という患者団体により発表されたデータです。
調査は 1,059人の患者を対象に行われました。うち関節リウマチが 46％、
変形性関節炎が 22％で多数を占め、他には線維筋痛症、乾癬性関節炎、
強直性脊髄炎などの患者さんが含まれました。
平均年齢は 57歳で、診断からの罹病期間は平均して 14年と、長期罹患の患者さんが主でした。
回答者の 57％が大麻草やCBD製剤など、何らかの医療大麻を試したことがあると答えました。
彼らが改善を期待した症状は、痛みと関節の腫れだけではありませんでした。
不眠、うつ、吐き気、リラックス目的、疲労感、運動機能改善を対象に使用したという回答がありました。
調査の結果、大麻草使用者の 97％が、CBD使用者の 93％が、
何らかの症状の改善が得られたと回答しています。
およそ半分の患者さんが医療大麻と標準治療薬を併用していましたが、大麻製剤の
使用を医師に伝えていると答えた患者さんは使用者の３分の２に留まりました。
■ サティベックスは関節リウマチの痛みを軽減
医薬品としては、THC：CBD＝ 1：1 の経口スプレー製剤であるサティベックスが、
関節リウマチに伴う安静時の痛み、動作時の痛み、睡眠を、いずれもプラセボと
比較し著しく優位に改善するという結果が、2006年に報告されています。
https://academic.oup.com/rheumatology/article/45/1/50/1788693

372: 病弱名無しさん 2020/06/30(火) 02:31:46.52 ID:OQEW5/lHO

【健康】CBDオイル・リキッド 17本目
http://matsuri.5ch.net/test/read.cgi/supplement/1592276934/

378: 病弱名無しさん 2020/07/06(月) 17:09:16.97 ID:y2zmcuPM0

40で発症してアラフィフの47歳おっさん
38の時に勢いで結婚してなくて本当に良かった…
相手に迷惑かけたくないしね

501: 病弱名無しさん 2020/09/11(金) 00:48:12.05 ID:iNgj8pad0

>>378
発症時期も年齢も同じくらいのオサーン発見。
自分も独身。結婚に繋がるようなお付き合いの経験は10年以上無いな…。

379: 病弱名無しさん 2020/07/06(月) 20:57:35.95 ID:iWTpMfpi0

いま被災してる同病者おる？

383: 病弱名無しさん 2020/07/08(水) 08:52:23.22 ID:MzPFO17A0

言葉に表しづらい体調不良のときってありませんか？
休む連絡する際に職場に説明するのが難しくて、サボりと思われてるかもなあ、なんて
簡潔にいえばダルい、しんどい、になってしまう...

386: 病弱名無しさん 2020/07/08(水) 16:13:17.93 ID:yVg1xlS00

>>383
体が動かないので休みますって言ってる
会社には了解済みだけど、そもそも有給消化だから
理由は後付けでいいんだけどね

398: 病弱名無しさん 2020/07/29(水) 21:18:16.17 ID:sobCyJEF0

>>383
体調不良じゃだめなの？

384: 病弱名無しさん 2020/07/08(水) 09:02:24.48 ID:PxMtbSV/0

何を言っても問題なく休めるけど病院に行く事が条件になるかな

385: 病弱名無しさん 2020/07/08(水) 14:37:19.96 ID:67sBf5Vd0

フリーランスだから休める
その代わり低収入で安定もなければ年金も絶望
長生きしたくない

388: 病弱名無しさん 2020/07/17(金) 12:33:13.33 ID:1VxfgYlm0

プラケニル始めることになったけど、免疫抑制剤と併用なんて知らんかった
てっきり免疫抑制剤に替えてプラケニルだと思い込んでた

389: 病弱名無しさん 2020/07/17(金) 19:13:09.12 ID:Pr6xQVKH0

あーね
プレドニン飲んでるけど併用とは思わなかったよね
ただ徐々に減らしてはいる

390: 病弱名無しさん 2020/07/17(金) 21:45:17.28 ID:3IUy14fa0

タクロリムス、プラケニル、プレドニン
こんなに飲んでコロナにかかったらどうなるんだろうか、とか考えちゃう

392: 病弱名無しさん 2020/07/17(金) 22:21:04.77 ID:l2NnnqX90

膠原病関連でコロナに罹ったの川崎の人だけだよね
もう他にいてもおかしくないけど情報公開が全然ないからなあ

393: 病弱名無しさん 2020/07/18(土) 08:17:34.52 ID:Mzd7LLBu0

全部は読んでないけどいろいろやってるっぽい

394: 病弱名無しさん 2020/07/18(土) 08:17:53.59 ID:Mzd7LLBu0

リンク貼り忘れた
http://www.tmd.ac.jp/grad/lci/study/

395: 病弱名無しさん 2020/07/20(月) 17:16:37.25 ID:QzUly/g30

ほぼ寛解って言われて投薬無いけど
時々血管炎だろうなーっていうダルさと手足の発疹とかある

396: 病弱名無しさん 2020/07/21(火) 10:41:22.12 ID:rAw+eyUq0

APS併発しててワーファリン飲んでるんだけど結膜下出血して目がグロくなってる

403: 病弱名無しさん 2020/07/31(金) 14:49:20.67 ID:xU6xWaX20

ここの人はどんな仕事されてますか？私はパチンコ店で清掃してますが、感染が不安。トイレ清掃もあるし。休みにくいし

405: 病弱名無しさん 2020/07/31(金) 15:17:04.80 ID:yj/SRw7v0

>>403
体力使う仕事で大変ですね。

pcで文章打ち込みなどの事務の仕事してます。
感染症なりやすいとは言われてるけど一体どれだけ注意すればいいのか分からない。

406: 病弱名無しさん 2020/07/31(金) 16:03:43.50 ID:xU6xWaX20

>>405
レスありがとうございました

407: 病弱名無しさん 2020/07/31(金) 17:50:33.51 ID:GLFavQlv0

>>403
氷河期と重なってマトモに就職できず
ボロい家をDIYで修理して賃貸に出してます
自分のペースでできるのですが規模も小さく
これから人口減少で不安です

408: 病弱名無しさん 2020/07/31(金) 19:36:43.57 ID:VahQqtgf0

>>403
自分はプログラマだよー
座りっぱなしも足腰が痛くなるけど、立ち仕事はもっと大変だよね
休みにくいのは雰囲気的に…ってことなのかな？

404: 病弱名無しさん 2020/07/31(金) 15:16:40.52 ID:D4n4sDFt0

もう何十年もマスクと手洗いに人ごみを避けるというのを続けているので
改めて追加の対策はあまりしていない
地元には0時まで営業のドラッグストアやスーパーが纏まってるので
毎年インフルが流行ると買い物は人がぐっとへる22時過ぎ

409: 病弱名無しさん 2020/07/31(金) 19:59:57.68 ID:kPhhD6Bp0

https://i.imgur.com/GAGb8k0.jpg
こんな模様が出てきました
お風呂に入るとしみます
これはなんですか

411: 病弱名無しさん 2020/07/31(金) 20:14:16.72 ID:jF0fByt+0

>>409
プレ飲み始めの頃、首から下が
全部こんな感じになって
2週間くらい入院したことある

414: 病弱名無しさん 2020/08/01(土) 18:42:43.22 ID:kWqZYzfu0

>>409です
腎臓か血管の炎症を疑われて血液検査してきました
ちょっと怖いです

420: 病弱名無しさん 2020/08/01(土) 21:50:18.16 ID:3FUjp5RD0

紫斑じゃないの？
>>409は部位がわからないけど自分は膝から下によく出るよ
ステロイド飲み出してからほとんど出なくなったけど
長ズボンで日に当ててなくても出てた
湿疹て言うよりは皮膚の奥で内出血してるって感じで
ひどいときは多少盛り上がりつながって点が面になってたので
その頃はお湯が染みると言うか熱さに敏感になってた
なつかしいな
今はだいぶ薄くなったけど足首内側に茶色く色素沈着もしてるよ

422: 病弱名無しさん 2020/08/02(日) 14:10:00.61 ID:/Kxum/+b0

特発性血小板減少性紫斑病でもある私から見ると>>409は紫斑とは違うな
自分も入院中、発疹みたいなのが出て医者にも言ったけど、薬疹の可能性もある、でも結局原因は分からなかったわ

410: 病弱名無しさん 2020/07/31(金) 20:08:58.05 ID:sPQl0I720

湿疹ですかねえ
痒かったりはしないの？

412: 病弱名無しさん 2020/07/31(金) 20:14:58.39 ID:kPhhD6Bp0

お風呂入るとしみます
腫れとかは無いですけど怖いです

413: 病弱名無しさん 2020/07/31(金) 20:22:33.78 ID:vQMiUK1X0

>>412
かかりつけ薬局や病院に問い合わせて
とりあえず皮膚科へ

415: 病弱名無しさん 2020/08/01(土) 18:46:35.90 ID:8F9JTQ8t0

様子見ましょうって言われるよりは血液検査してくれたのはよかったね

416: 病弱名無しさん 2020/08/01(土) 20:44:53.68 ID:RlL9/1zE0

帯状疱疹になった時を思い出した。

418: 病弱名無しさん 2020/08/01(土) 21:08:45.33 ID:kp1SboQe0

私も数年前からこういう発疹ができる
紫外線だとは思うんだけど薬塗ってもあまり効かなくて
その年によって肘より先、二の腕、胸、デコルテと
左右対称で出る
表面じゃなくて結構深くてなかなか跡が消えないんだよね
所々酷くなるとかさぶたになって取れてを繰り返したりもする

419: 病弱名無しさん 2020/08/01(土) 21:28:38.50 ID:20/okxK+0

汗疹みたいな感じに見えるね

ある制汗剤をつかったらこんなのでたなあ
私の場合はSLEに関係なかった

421: 403 2020/08/02(日) 08:45:30.05 ID:JMeIaFQS0

ありがとうございました。私も氷河期な上に事務が苦手だから清掃か工場でしか働けないです
ギリギリの人数で作業しているから休んだら代わりに出社してもらわないといけません

423: 病弱名無しさん 2020/08/02(日) 17:41:37.49 ID:g6d1mEfm0

ダニが原因じゃないの？

424: 病弱名無しさん 2020/08/03(月) 00:17:22.59 ID:/tHSyGW70

身体に微熱を伴って膝や肘や関節を中心に左右対称でこういうのできてた
患部は更に熱くなってて多形紅斑？みたいに書かれてた

元々アトピーでいろんなところに湿疹ができてたけど
皮膚科の先生が左右対称なのが凄く気になると言い出して
精密検査するように言われてこの病気だとわかった
その時はSLE由来の血管炎だと言われた

427: 病弱名無しさん 2020/08/04(火) 21:40:55.85 ID:c7LbRaHv0

皮膚に症状出てる方はステロイドの塗り薬を塗ると治まりますか？自分にはほとんど効果が出てないように思えるのですが…

428: 病弱名無しさん 2020/08/04(火) 22:52:48.12 ID:VAJQOlAL0

>>427
どれぐらい塗布しているのかも書かずに効果が出てないように思えると言われてもですね

429: 病弱名無しさん 2020/08/05(水) 01:36:05.95 ID:t1a8yZ0G0

>>427
私もあまり効いてないと思う…
まめに塗れと言われてもこの季節ベタベタするし
服にもつくしなかなかね
最初はいっとき改善したように見えたんだけどすぐ戻ってしまった
表面だけじゃなくて結構内部深くまで赤いので
効いてない気がする

431: 病弱名無しさん 2020/08/05(水) 07:14:43.90 ID:adca0B/r0

紫外線対策どうしてますか？
やっぱり外に出ないのが1番？

435: 病弱名無しさん 2020/08/05(水) 15:17:51.27 ID:jAVgbPym0

>>431
車の窓がUVカットで日焼け止めと日傘くらいかな

自立神経が失調しているようで汗があまり出ないし体温調節が上手くいかない
真夏に帽子に長そでで出歩くと熱がどんどん上がってしまって
熱中症みたいな事になっていたので
一応羽織り物持参で日焼け止めを塗った上で
ノースリーブに生足サンダルだけど日傘必須、できるだけ日陰を探すという対策しかしてない

438: 病弱名無しさん 2020/08/05(水) 21:51:52.24 ID:c/lGDkrL0

>>435
ありがとうございます、しっかり対策されてますね
女性だと日傘や羽織ものができるから便利ですよね

男だとなかなかまだ日傘も羽織ものも抵抗があるのか…
うちの主人がSLEですが、毎年夏の紫外線対策怠って体調崩したり入院したりしてるのでどうにか打開策見つけたいのですが、本人にやる気がないのでどうしようもないorz

441: 病弱名無しさん 2020/08/05(水) 23:27:27.71 ID:6suaHUZd0

>>438
ユニクロメンズの接触冷感UVカットカーデ買ったけど
ほんとひんやりで気持ちよかったよ
とおすすめしようと思ったらご家族か…
身に付けるのはたしかに面倒で本人にやる気がないとねってのはそうだけど
何度も入院繰り返すのは本人も辛いだろうにね
日焼け止めだけでもやってくれるといいけどね

汗かいたら塗り直しとか面倒でやってないけど
それでもずっとましだと思う
男性用はテクスチャーがかたかったり白残りしたりするので
女性向けのさらっとしてのびがいいやつ使ってもらうっていう

443: 病弱名無しさん 2020/08/05(水) 23:51:15.21 ID:c/lGDkrL0

>>441
いろいろ情報ありがとうございます！
サラッと夫にもおすすめしてみます

436: 病弱名無しさん 2020/08/05(水) 19:04:46.08 ID:htRMc8aK0

免疫抑制剤ってジェネリックでも平気ですかね？
なんとなく先発薬の方が信頼できるんだけど、最近ジェネリックしか出してもらえない

437: 病弱名無しさん 2020/08/05(水) 21:20:42.81 ID:Vj+Zl1LY0

>>436
別に多少高くなるだけだし、なんなら上限で費用変わらない、性能も添加物の違いだけとは分かってても、
説明もせず勝手に決められたり、説明があっても異様に押し切ってきたり、
医療機関と薬局の経営のために選んでるんじゃないし、そのやり口が気に入らない
って理由で絶対拒否してます

風邪などの処方で、選べますが如何ですかーのノリならジェネリックにしてる

439: 病弱名無しさん 2020/08/05(水) 22:05:45.01 ID:htRMc8aK0

>>437
ですよね、上限で金額変わらないから自分としては先発薬でもらいたい
ジェネリックと先発薬って思ってるより別物だって話も耳にしたので。たしかに一般的な薬はジェネリックでも気にならないのですが…

440: 病弱名無しさん 2020/08/05(水) 23:23:03.81 ID:s6i+lw/L0

タクロリムスのジェネリック飲んでるわ
国保じゃなくて会社が加入する組合健保だから、少しでも財政圧迫しないように
自分が脱退するのが一番いい方法だけどさ

442: 病弱名無しさん 2020/08/05(水) 23:32:24.10 ID:7f5fXS/Q0

男だけどモンベルの日傘使ってるよ
見た目も無骨な感じで男が使うのに違和感ないし
性能もいいからおすすめ
まあ日傘そのものに抵抗が強いと厳しいかもだけど

443: 病弱名無しさん 2020/08/05(水) 23:51:15.21 ID:c/lGDkrL0

>>442
モンベルですか！
日傘はきっと抵抗があるかもしれないですが、性能部分を押してちょっとおすすめしてみます、ありがとうございます

444: 病弱名無しさん 2020/08/06(木) 00:42:18.26 ID:dT4T5Plx0

みなさん日焼け止めはSPFどれぐらいの使ってる？

445: 病弱名無しさん 2020/08/06(木) 06:57:38.98 ID:af15I0510

446: 病弱名無しさん 2020/08/06(木) 10:58:54.17 ID:fdA8t+Yt0

ソーシャルディスタンスを保つためにも今年は日傘が有効とも言われているので
日傘に抵抗のあった人はデビューのチャンスかも
日傘がさせるさせないは人の多さにも関係するので
させないような人混みにはいかないという目安にしてる

447: 病弱名無しさん 2020/08/06(木) 12:18:57.83 ID:tg5Awqdi0

スノーピークの折りたたみもシンプルで軽くて便利

448: 病弱名無しさん 2020/08/06(木) 12:34:12.43 ID:uuWGdcTC0

プレドニン服用中で、別の病気を合わせて8種類くらいの薬を飲んでいるけれど、ジェネリックがあるものはジェネリックで頼んでいる。
現状、ジェネリックが出ているのは、4週に1錠のリカルボンだけど、千円単位で違ってくるので助かる。

確かに、ジェネリックは、薬剤として形成するための添加剤とかが微妙に違うことがあり、薬や体質によっては合わないこともあるみたいね。
あるジェネリックの添加剤にアレルギー物質があれば使えないが、先発品以外にも、他のメーカーのジェネリックという選択もあろうかと思う。

自分は役場に出入りする仕事をしていたことがあるけど、財政の厳しさは肌感覚で伝わってきた。
この病気になって、日本の医療制度の有難さをひしひしと感じている。
これを長続きさせるためにも、節約出来る所は節約しなくてはならんと思うのよね。
どうせ自己負担額の上限だからと、ジェネリックではなく先発薬を求めるのは如何なものかという気がする。

449: 病弱名無しさん 2020/08/06(木) 16:42:36.42 ID:af15I0510

人それぞれだからね
個人の感想として受け止めるね

450: 病弱名無しさん 2020/08/06(木) 22:08:13.25 ID:b5Pku2gg0

入院中は問答無用にジェネリックだよねw
退院してから院外処方を病院の門前薬局で
聞かれたけど
今まで飲んでたのにジェネリック嫌です
先発薬にしてください、とも言えず
そのままジェネリックだ…

451: 病弱名無しさん 2020/08/07(金) 07:31:56.01 ID:d8y3OWBu0

この病気になってからかな、
夏は毎年ちょっと日に当たりすぎたり(もちろん日焼け止めは塗るけど)暑いところに数時間いたりすると身体に熱が篭る？みたいな、微熱が出て、っていうより熱が放出できないって感覚なんだけど、それで二日くらい寝込むというのを毎年やってる気がする
プライベートでは気を付けてるんだけど、今年も会社のフロアが暑くて暑くて
休業とかで多少人は減ってるけど、パーティションがあるからかなんだか余計暑い気がする

452: 病弱名無しさん 2020/08/07(金) 10:41:53.23 ID:fqt/j9bA0

それふつうに熱中症じゃないの

453: 病弱名無しさん 2020/08/07(金) 12:52:43.20 ID:h1Q3a7W70

以前の職場は改装で冷房が効かなくなって
保冷剤やアイスノン入れて首にスカーフ巻くか冷えピタ貼ってた

454: 病弱名無しさん 2020/08/07(金) 16:15:38.69 ID:CWnATPDq0

451だけどまさか熱中症だったのか…？
運動とかしないし必要以上に外に出ないインドア派だからマジで気付かなかった
高齢者が屋内で熱中症になるってニュース見たことあるけど、まさにこれなのね
対策としては>>453みたいに冷やす系がいいんかね
水分は暑くて気持ち悪いからたくさん飲んでるつもりだし、ああでも飲み物もポカリにしてみようかな
なんか書いてよかったかも。ありがとう！

456: 病弱名無しさん 2020/08/07(金) 17:09:35.11 ID:SK0fnzVA0

>>454
室内でも普通に熱中症なるよ
俺それで強烈な目眩でぶっ倒れて
会社に救急車呼ばれたことある
こまめな水分補給はめちゃくちゃ大事

455: 病弱名無しさん 2020/08/07(金) 16:59:11.78 ID:EYGioGXs0

塩分足りなくなるからOS-1を常備して、エアコン必須、アイスノン的なのも常に用意

なんか頭痛する、だるい、とかはこの季節なら風邪より熱中症だね
熱中症は体温の調節ができなくなるから熱が篭るのも症状のうち

459: 病弱名無しさん 2020/08/08(土) 11:47:53.13 ID:bRv6a6M/0

家にいて熱中症になりましたw
めまい&吐き気→自宅の目の前の耳鼻科へGO
検査で危険なものではないとわかり
目眩いどめと吐き気どめもらって帰宅

めまいのせいで、しばらくは水飲んでも戻していたので、
水分不足で脱水症状起こしたらしい
北側寝室で油断して（夜寝る前以外は）エアコンつけずに昼間に寝てたら発熱
スポーツドリンクたくさん飲んでかなり回復しました

462: 病弱名無しさん 2020/08/17(月) 08:55:55.91 ID:REbLxAt20

50%ぐらいの確率で具合悪くなって(頭痛、熱っぽい、吐き気、謎の筋肉痛、とか早退するほどじゃないけどしんどいやつ)、週に2、3日残業できずに定時で帰ってしまう…
チームに申し訳ない
自分がゴミクズの甘ったれなのかSLEのせいなのかはわからん
主治医に聞いてみるしかないけどなんて聞いたらいいんだろうと考え中
SLEの症状でしょうか？だとしたら必要以上に自分を責めなくてもいいのでしょうか？
これはなんか言い訳を探してる感じで嫌な奴っぽいよね…
変な悩みでごめん
てか普通はその程度の具合の悪さだったら残業してくんだろうか？SLE発症前は学生だったからわからん…

464: 病弱名無しさん 2020/08/17(月) 13:38:28.71 ID:RlcqLwni0

>>462

休みもせず定時まで仕事してるなら問題ないと私は思う。

逆に無理して何日も入院する方が困る人も多いと思うし。
あなたが残業しないだけで負担がかかるのであればそれをどうするかは会社や上司が考えるべきこと。

疲れやすいのは完全病気のせいでしょう。
そのうち医療は進歩していい薬が出来ますからそれまでは無理をせず病気のせいにして人生楽しみましょう。

465: 病弱名無しさん 2020/08/17(月) 13:49:37.97 ID:E2sW0fXU0

>>462
主治医には、最初の4行をそのまま言えば良いんじゃない？

468: 病弱名無しさん 2020/08/20(木) 17:48:52.83 ID:yHBXKI0D0

>>465
ホントそれ
最初の4行をそのまま言えば答えてくれるのにね

もちろん体調の悪い時は無理しないようにぐらいでしか返事はこないかもしれんけどさ
医者としては検査結果の数値が一番だから

463: 病弱名無しさん 2020/08/17(月) 12:50:05.02 ID:PY3uHCee0

わかるわ
この症状が持病なのか更年期なのかなんなのかってよく考えるわ

風邪ひきやすい！咳長引く！
シェーグレンで唾液少ないからだ！とか思ってたけど
コロナ禍で手指消毒とうがい励行してたら改善されたしw

でも持病由来で薬増やすとかで健常状態になるなら
そっちのがいいに決まってるから自虐的にならなくていいと思う

以前自分が主治医に次の診察前でもかかるべき症状尋ねたら
38度発熱が出たときくらいって言われたけどね…

466: 病弱名無しさん 2020/08/20(木) 13:37:49.48 ID:JV5ghsQA0

膠原病の症状とコロナの症状にてるよね

467: 病弱名無しさん 2020/08/20(木) 13:56:53.33 ID:pucCKeZO0

というか、膠原病の症状ってなんの病気にでも当てはまる抽象的なのが多いよね

469: 病弱名無しさん 2020/08/21(金) 10:49:35.95 ID:i+p0YcJa0

渡哲也も1970年代に膠原病に。
なんの膠原病だったんだろう。
薬は飲んでいたのか知りたい

470: 病弱名無しさん 2020/08/21(金) 13:41:09.34 ID:Xg2PLCEX0

初耳です
50年前じゃ今と治療も違っただろうね

471: 病弱名無しさん 2020/08/21(金) 17:26:11.43 ID:+OlOXjlH0

その時代の膠原病ってそれこそ死と隣り合わせだったんだろうな…

472: 病弱名無しさん 2020/08/21(金) 21:00:27.86 ID:OvxErr1D0

70年代はステロイド治療が全盛
ネフローゼを発症した伯母が幻覚を見るほど大量投与されたと聞いた
当時幼稚園児だった私はアトピー治療のためにステロイド注射を打っていました

473: 病弱名無しさん 2020/08/22(土) 07:39:55.43 ID:NTQxpHUg0

今だってステロイドのパルス療法やれば意識おかしくなるからね

474: 病弱名無しさん 2020/08/22(土) 11:46:45.32 ID:OB8wVKfS0

シャロンストーンの妹がエリテマトーデスで、コロナ感染して重体らしい

479: 病弱名無しさん 2020/08/26(水) 09:11:05.16 ID:oJrS838C0

今特ダネ見てたら
シャロン・ストーンもSLEなのね

484: 病弱名無しさん 2020/08/26(水) 18:41:24.89 ID:wDObU/QF0

膠原病の疑いがある場合、不衛生な環境での労働は避けるべきですか？清掃の作業してますが、喫煙所やトイレ掃除、つばをはかれたゴミ箱の清掃してます

485: 病弱名無しさん 2020/08/26(水) 19:05:08.44 ID:G/0182mE0

>>484

ステロイドや免疫抑制剤使ってなければそんなに神経質になることもないと思うけど、膠原病が発症する原因の１つに感染症があるので出来れば避けたいですよね。

まぁ、仕事は今の時代選り好み出来ないし定期的に血液検査するしかないんですかね？

486: 病弱名無しさん 2020/08/26(水) 19:25:19.97 ID:7gdVzOiq0

>>484
辞められる経済状況ではないんでしょ？
少なくとも仕事中は特に首から上を触れないように意識して触れるときは手を清潔にするくらいじゃね
まあできる事としたらコロナ対策と同じようなもんよ

487: 病弱名無しさん 2020/08/26(水) 19:27:37.35 ID:wDObU/QF0

ありがとうございました

488: 病弱名無しさん 2020/08/27(木) 02:55:44.47 ID:vppuc9iF0

今年はインフルエンザの予防接種も品薄が懸念されているので、早めに行く方が良さそうだね。

490: 病弱名無しさん 2020/08/27(木) 16:54:29.24 ID:2NLDSca+0

インフルワクチン、高齢者は早め接種を…厚労省呼びかけへ
https://www.yomiuri.co.jp/medical/20200826-OYT1T50174/

厚生労働省は、６５歳以上の高齢者らにインフルエンザのワクチンを早めに接種するよう呼びかける方針を決め、２６日の厚生科学審議会の部会で了承された。
昨季より多い最大約６３００万人分の供給を見込み、例年通り１０月１日から接種を始める予定という。

具体的には、まず６５歳以上の希望者への接種を開始し、それ以外の人は１０月後半まで待つよう広く呼びかける。
１０月後半からは、日本感染症学会が接種を強く推奨している医療従事者や子どもを含め、持病のある人、妊婦らの希望者へと対象を広げていく計画だ。

493: 病弱名無しさん 2020/08/27(木) 20:43:23.47 ID:0Kr2b5270

インフル予防接種、うちの近所のクリニックに聞いたら、まだ未定だから9月中旬あたりに電話くれと言われた。

今年は、高齢者が優先になるのか。
テレビも騒ぐだろうし、早めに予約しないとワクチン切れもありそうで怖い。

495: 病弱名無しさん 2020/08/28(金) 18:45:52.18 ID:X4FoDjf30

主治医は相談したら受けろとワクチン勧めた
確か新型インフル？の時も妊婦と同等の優先度でワクチン打てたはず

496: 病弱名無しさん 2020/09/05(土) 13:00:20.44 ID:mQaeopwS0

生ワクチンだとNGだけどね
流石に不活化ワクチンだろうけど

497: 病弱名無しさん 2020/09/10(木) 10:16:30.74 ID:gDa+iabW0

会社寒すぎてレイノー出た
あまりにも教科書通りの真っ白だったので「おぉ～」と声に出てしまったｗ
トイレあったかくて生き返る

498: 病弱名無しさん 2020/09/10(木) 14:38:32.79 ID:uAC4cmxi0

油断するとレイノー出るよね
冷房の効いたところは手袋してる
変質者だろうな

499: 病弱名無しさん 2020/09/10(木) 15:29:21.57 ID:wrxzwdd/0

ぼちぼち20年
流石に人の目は全く気にならなくなった

502: 病弱名無しさん 2020/09/11(金) 08:01:34.29 ID:YFB+wUjJ0

口の中腫れ上がって痛いんだけどこれもSLEなのかなぁ？
ただの疲労蓄積でこんなんなる？健常だった頃を思い出せないｗ

503: 病弱名無しさん 2020/09/11(金) 08:19:42.40 ID:57onw3Cb0

>>502
血液異常が起きてるかもしれんから血液検査を

504: 病弱名無しさん 2020/09/11(金) 09:10:56.57 ID:0lHB+Abd0

>>503
マジか！いつも通院のとき血液検査も入ってるからそのときに見てもらうわ、ちょうど来週だし

仕事忙しくて休む暇ないのがな～
毎日残業4～5時間がかれこれ2ヶ月続いてるｗ
土日休めてるだけマシか…

505: 病弱名無しさん 2020/09/11(金) 09:34:09.38 ID:epQ17fRT0

この病気で毎日残業4～5時間とか凄い・・・

506: 病弱名無しさん 2020/09/11(金) 12:01:07.74 ID:xQ1ao8EX0

>>505
すごいんじゃなくて断れない私が馬鹿なだけｗ
体調悪いので帰りますって言えばいいだけなんだけどね
周りの健康な人たちだってフラフラになりながら頑張ってるのに、病気を理由に自分だけ定時に帰るなんてできないや
毎日身体重くて痛くてどうやって歩いてるのか自分でもわからん
深く考えたら歩けなくなりそうだからただ機械的に通勤してるよ
会社着いてしまえばあとは手を動かすだけだからね！
最近関節炎も酷くて手が思うように動かず効率悪いのもあって余計残業なくならないｗ
愚痴ごめん！次の通院の時に症状伝えるわ

507: 病弱名無しさん 2020/09/11(金) 12:36:53.72 ID:QHATi4fm0

この病気で働けるのがすごい
重症度もピンキリ？

508: 病弱名無しさん 2020/09/11(金) 12:54:53.31 ID:epQ17fRT0

自分働けてない
残業4～5時間どころか
3時間病院に行くだけでクタクタになる
年金も免除受けてるし長生きしたら大変・・・

509: 病弱名無しさん 2020/09/11(金) 13:16:22.05 ID:I9T7t3d90

みんな結構大変なんだね…
自分はまだ症状が軽い方なんだな
プラケニルが効いているのか、異常な倦怠感はここ数カ月出てないや
来月から働き始める予定

510: 病弱名無しさん 2020/09/11(金) 13:38:32.96 ID:clQ/j82y0

倦怠感は常にあるけど、ガチで立てない状態に
なるのは数ヶ月に1回くらいだからその時は有給

土日祝休み月残業40時間くらいのデスクワークだよ

511: 病弱名無しさん 2020/09/11(金) 20:20:36.97 ID:dB+wZYgE0

そういえば、プレドニンの投薬治療始めてから、口内炎って出来てないな。

投薬開始と同時に、食生活も指導受けて改善したからかもしれないけれど。

515: 病弱名無しさん 2020/09/15(火) 00:21:10.25 ID:+oJ82pGa0

アトピーもあってステロイド塗ったりもするけど、最近覚えのない痣が多発する
血小板の数値は毎月計ってて19マイクロリットルくらいなんだけど。飲んでるステは5ミリ/day
ぶつけてないのに痛みを伴う痣出来る人いますか？

516: 病弱名無しさん 2020/09/15(火) 02:29:50.29 ID:8D1vzOVt0

>>515
ようわからんが痛みって身体のSOSって意味もあるから病院早く行け
この病気はどこにどういう発症するかわからない
俺も入院中に腸に発症して血便止まらず数日輸血した事もあるからな

517: 病弱名無しさん 2020/09/15(火) 18:25:07.42 ID:/7Z/sMSI0

>>515
痛みは覚えてないけど血管炎酷い時は青タン多かった

518: 病弱名無しさん 2020/09/15(火) 20:05:22.91 ID:znS7HPm/0

なにもしてなくて急にぷちっと違和感が、と思ったら
血管切れてることなら何度かある
青くなって場所によっては少し腫れて
押すと痛みのあるときがある

519: 病弱名無しさん 2020/09/15(火) 22:48:27.56 ID:P91W/SDA0

昨冬生まれて初めてインフル罹って大変だったから今年は予防接種受ける
タクロリムス、プラケニル、プレドニン飲んでるけど問題ないんだよね？
これだけ飲んでてなんで大丈夫なんだろうと思わなくもない

520: 病弱名無しさん 2020/09/16(水) 16:09:30.91 ID:ncF33yNn0

自分は主治医に生ワクチンはやめてくれって
言われてるからしてないけど
別にやってもええんちゃう

521: 病弱名無しさん 2020/09/16(水) 17:27:14.24 ID:/7AZy9MY0

麻疹風しんおたふくBCGが生ワクチンだっけね

524: 病弱名無しさん 2020/09/17(木) 22:34:52.05 ID:t9e/rli60

>>521
麻疹風疹おたふくまで全部予防接種で罹ったなぁ
母が全然軽症でもなかったと言ってた

522: 病弱名無しさん 2020/09/16(水) 18:15:07.17 ID:yRVlZAn90

インフルは生ワクチンでは無いやろ。
まあ、受けるべきかどうかは、主治医との相談やね。

俺は主治医から接種を進められている。
今年は会社でやってくれるから受けるよ。

523: 病弱名無しさん 2020/09/17(木) 07:17:31.94 ID:QnAOVZEE0

ステロイド40ミリに
イムランとベンリスタ毎週自己注射なんだけど
もうちょっとステロイド減らないと予防接種は無理かな
先生に今度聞いてみる
3回目の再燃とか嫌になるわ

525: 病弱名無しさん 2020/09/18(金) 00:15:52.91 ID:j9LWpiCQ0

ミャンマーでコロナに罹ったsle患者が亡くなったって
気が緩んでいたけど気を引き締めて用心しなくては

526: 病弱名無しさん 2020/09/19(土) 07:28:53.02 ID:0JlwGz3h0

去年、風疹ワクチン打つの許可もらって打ちました。
ステロイド6ミリ、タクロリムス。
免疫はつかないかもしれないと言われたけど。
薬の量や主治医によっては生ワクチン打てるかも。

535: 病弱名無しさん 2020/09/26(土) 11:36:11.34 ID:IWg/3qpF0

セレーナゴメスさん
腎臓移植手術の後も危険な状態の時があったんだね

https://m.huffingtonpost.jp/entry/selena-gomez-kidney-transplant-scar_jp_5f6d64f9c5b6cdc24c16ce3a

539: 病弱名無しさん 2020/10/04(日) 12:22:30.78 ID:9QQzD1GT0

ちょっと前に書き込んだ残業キツい人だけど残業できませんって言えないの直したい
人手不足の業界で自分一人でもいなくなるとめちゃくちゃ大変になるのわかってて身体つらいけど断れない
ちなみに血液検査は正常でしたｗ
疲れやすい、体力ない、関節痛いのはSLEの症状だよと主治医に言ってもらえて少し安心した
ロキソニンと頓服のステロイドを大量にもらったのでこれでなんとかやってみる
早く結婚して出産して時短勤務したいｗ

548: 病弱名無しさん 2020/10/05(月) 12:14:15.98 ID:0n5t+ZfF0

オッチャンは帯状疱疹の痛みが長引いて辛い。
金銭的にも診察と薬で月に何千円と掛かるし、痛みのせいか薬の副作用か物事の気力が沸かず休日も布団でスマホをいじるばかり。
プレドニンで免疫いじってるのも影響しての帯状疱疹じゃないかと思うんだが、自己負担額管理票には記入されない扱いなんだよな。

>>539
乙カリー。
中間管理職的には、限界超えちゃってダウンされるのが一番しんどいので、早めに状態を言ってもらえる方が助かるかも。
誰か倒れると、連鎖的にバタバタと続いちゃうことがあるのよね。
とはいえ確かに、人手不足の現場で残業を断りにくい、断ったら他の人に負荷が掛かる、って気持ちは分かるので難しいところ。

541: 病弱名無しさん 2020/10/04(日) 20:46:40.64 ID:vgRHTiDR0

プレドニン飲んでて精神疾患系発症した方いる？

543: 病弱名無しさん 2020/10/05(月) 01:39:47.93 ID:wQ/h75pl0

>>541
プレドニンは精神に影響する場合もあるよ
まずは主治医と相談するのが良い
自覚できて自重できるなら精神的な薬はなるべく飲まない方が良いと思う

545: 病弱名無しさん 2020/10/05(月) 07:48:09.28 ID:GtyTaMDp0

>>541
パルスやっておかしくなったわ
今はだいぶ平気だけど

544: 病弱名無しさん 2020/10/05(月) 05:41:35.49 ID:ctKGLL7o0

紫斑が出てきて憂鬱
米粒くらいの大きさと1cmくらいのやつがポツポツと
痛くも痒くもないけどほんと嫌だ

546: 病弱名無しさん 2020/10/05(月) 08:51:16.97 ID:+IW+Am2w0

パルスの時はビビって誰も見舞いに来なくなったわw
メッチャ当たり散らすらしい。退院の後も腫れ物扱いされるw

547: 病弱名無しさん 2020/10/05(月) 10:54:35.12 ID:2L2M7R9Q0

パルスの時は平気だったけど
プレドニン5mgまで減ってるのに仕事や将来不安で鬱で精神科にかかってる
最近厳しいのかSLE由来の鬱ではないとされて
公費は使えない

549: 病弱名無しさん 2020/10/05(月) 18:01:23.59 ID:euZcQnCE0

>>547
精神科自立支援申請した？
診療費、薬代安くなるよ

552: 病弱名無しさん 2020/10/05(月) 19:51:30.15 ID:8uApzxNq0

>>549
軽度のうつでも使えるの？

560: 病弱名無しさん 2020/10/06(火) 03:55:01.86 ID:+N3iDPMy0

>>552
どうなんだろ
メンヘル板入り浸ってるけど
軽度だから適用にならなかったって人には会ったことない
精神科通ってるなら医者に聞いてみたらどうかな

550: 病弱名無しさん 2020/10/05(月) 18:24:35.03 ID:QnNVMYhZ0

不眠と軽度の鬱だけどそれは3割払ってるな
心療内科は薬代込みで月4000円くらい
眠剤飲まないと寝れないからしゃーない

551: 病弱名無しさん 2020/10/05(月) 19:07:14.30 ID:hEB90Yh00

指定難病とは別物なんだから精神科、心療内科通ってるなら申請すりゃいいのに

553: 病弱名無しさん 2020/10/05(月) 19:54:18.30 ID:wQ/h75pl0

眠剤くらいなら主治医から貰えるけどなぁ

563: 病弱名無しさん 2020/10/23(金) 09:12:17.96 ID:2Gq8mCeP0

今日金曜日だからご飯の予定いれたのに全身のリンパ腫れて痛ぇ～
右手首のリンパもやられてボタンの服着れなくてトレーナーで出社したわｗｗｗ

564: 病弱名無しさん 2020/10/23(金) 19:49:42.46 ID:TVYaFcUg0

朝飲む薬と夜飲む薬はそれぞれ１つにまとめて貰ってるんだけど
朝にしかプレドニンは入ってないのに
今日多分朝から夕方の袋を飲んだみたい

具合悪いなーと思ってたら多分間違えてた
今とりあえず夕方の薬とプレドニンだけ飲んだ

最近夜の薬ばっかり飲んでいたかも
明日から気をつけよう

566: 病弱名無しさん 2020/10/23(金) 20:03:21.90 ID:y8eLg6vK0

>>564
薬局でプレドニンが入ってる袋のほうにマーカーで線を引いてもらったら

567: 病弱名無しさん 2020/10/23(金) 20:17:59.00 ID:21X2vp990

100均で色違いの入れもの2つ買って
そこに朝晩それぞれまとめた袋置いとけばええやん
ただ毎週自分で1週間分作る方が、薬の形状とか
包装の色を覚えるから誤飲のリスク下がるよ

569: 病弱名無しさん 2020/10/23(金) 20:23:11.17 ID:TVYaFcUg0

ありがとうございます
ひとつづつに朝食後と夕食後って印刷してあるんですけどね
うっかりしすぎてました　怖いですね
飲み忘れると頭が痛くなって眠くなって具合が悪くなります

570: 病弱名無しさん 2020/10/24(土) 06:40:41.88 ID:lmDp+Ezo0

プレ2mgなんだけど久々に何日か連続で飲み忘れたら
全身が痛くてあーこんなんだったなってなった
その影響か下が乾燥感でつらい
飲み忘れほんと気をつけて！

572: 病弱名無しさん 2020/10/24(土) 16:39:51.55 ID:Ii6qUZYH0

舌と喉がずっと乾燥してる感覚があって、でも指で触るとちゃんと湿ってるんですよね
目は朝起きたら動かせないぐらい乾いてて目薬をさすと動かせるようになります
全身にチクチクとした痛みがあり、症状が強い日はトイレに行くのも辛いです
この前病院で血液検査をお願いしたら抗DNA抗体とか色々項目が並んだ検査みたいで10本ぐらい血液取られました
これで何かわかるといいんですが・・・

573: 病弱名無しさん 2020/10/26(月) 18:44:57.35 ID:xc5LOxex0

男が全身性エリテマトーデスになると女性よりも大量のステロイドが必要になるので重症化しやすいらしいですね

577: 病弱名無しさん 2020/10/27(火) 06:29:13.66 ID:/6Dcumjr0

10年寛解だったけど40近くなってイキナリ悪化した
ネフローゼの診断からエリテマトーデスの疑いが出てきてもなかなか判断が難しいから様子見だって言われて１週間もせず入院して意識不明だよ
ここにいる男どもは油断するんじねーぞ

581: 病弱名無しさん 2020/10/27(火) 16:15:36.77 ID:7wRrYlpg0

SLEは男女比1：10だからな
40過ぎてループス腎炎7年くらい治療してて
今は寛解状態だけど、いつ再発するか
毎日ビクビクしてる

582: 病弱名無しさん 2020/10/28(水) 00:22:01.65 ID:/xG14TML0

メンタルしんでる
この調子が休日も続いたらたぶん本当にしぬんだろうなとぼんやりおもう

584: 病弱名無しさん 2020/10/28(水) 07:00:16.05 ID:Euv9sxMi0

肉食え肉

587: 病弱名無しさん 2020/10/28(水) 13:55:23.36 ID:2tWe/OLW0

肉食え～

588: 病弱名無しさん 2020/10/28(水) 14:46:14.30 ID:XL+rwCFU0

明日は肉の日じゃん！

プレドニン飲み始める時、病院で食事の指導を受けたけど、野菜を中心にしろ、ということだった。
改めて食事を見直すと、易きに流れると、炭水化物や脂質でエネルギーだけ取りがち。
野菜や肉って意識しないと食わないものだな、と思った。

589: 病弱名無しさん 2020/10/29(木) 12:38:54.60 ID:KvuzH5Av0

ニククエ

590: 病弱名無しさん 2020/10/29(木) 15:22:25.56 ID:gT7JuRAK0

582ですありがとう
肉は苦手だから魚食べる
今日のコンビニのおにぎり鯛？みたいなのにしたよ
鬱っぽいと思いつつも責任感から仕事放棄できない
SLEのことも伝えてるんだけど(長期かつ遠方の出向はきついとか残業も45までにしてほしいとか)でも仕事だからね～って言われて終わりです
役職者に仕事だからと言われてしまうとそれ以上何も言えない社会人3年目…

591: 病弱名無しさん 2020/10/29(木) 15:26:12.36 ID:KvuzH5Av0

>>590
産業医に相談

592: 病弱名無しさん 2020/10/29(木) 16:39:33.86 ID:mzvr2UQz0

鬱にはしあわせホルモンセロトニン
セロトニン出すには肉
https://www.ebarafoods.com/sp/meat/health/c23.html
（リンクは老人性ってついてスマン）

って長年信じてたんだけど今ググったら
肉やさかなの動物性タンパク質より
大豆やなんかの植物性タンパク質の方が吸収されやすいって説もあるらしい
大豆製品なかなか食べてないわ自分

593: 病弱名無しさん 2020/10/30(金) 00:46:54.58 ID:LlyODu9c0

大豆といえば、豆腐と納豆は植物性タンパク質とりたい時の定番だな。

久々に焼肉に行きたいけど、仕事場の若者たちは、御馳走してあげようと言っても、ついてきてくれん。

598: 病弱名無しさん 2020/11/04(水) 21:14:12.54 ID:DHWJNjxe0

こういうのあったよ
やってみたら？
https://ubie.app/

ちな自分はネットで医療相談するサイトでアドバイスもらったよ
当時は画像アップも簡単ではなくて文字情報だけだったけど
それでもすごく助けになった
いまはいろいろあっていいねぇ

602: 病弱名無しさん 2020/11/07(土) 12:56:43.20 ID:SVInaypB0